Image by anja_schindler 

Stwardnienie rozsiane (SM) dodało dziwacznego zwrotu moim dążeniom do znalezienia spełnienia i służenia innym. Czasami pomogło mi to lepiej zrozumieć mój cel, nawet jeśli czasami pokrzyżowało moje plany. Z biegiem czasu moje zainteresowania się zmieniały, dostosowując się do moich zachcianek, ograniczeń zdrowotnych oraz zainteresowań i potrzeb mojej rodziny. Jestem wdzięczna za każdą formację, jaką podjęła: klinikę, moich pacjentów, maraton, moje dzieci, tę książkę.

Don tęskni za czasami, kiedy Ella i Clara przytulały go bez podpowiedzi i tuliły się do niego przed snem. Nie jestem. Cóż, przeważnie nie. Być może dlatego, że moje stwardnienie rozsiane – z chronicznymi zawrotami głowy i bezsennością – nękało mnie przez kilka lat niemal codziennie, nie wspominam z sentymentem tych lat wychowywania małych dzieci.

Jestem teraz wdzięczna, że ​​Ella sama przygotowuje śniadania i lunche, sama jeździ do szkoły, odrabia lekcje bez podpowiedzi. Ale jestem szczególnie wdzięczny za jej hojność, przyjazną osobowość, niezwykłe poczucie humoru, jej miłość do muzyki i podróży, jej ciekawość świata. Pomimo moich ogromnych niedoskonałości jako jej matki, jest z nią w porządku – więcej niż w porządku.

Klara już nie budzi nas w środku nocy. Jest rozważna, zaciekle niezależna i kochana przez każdego, kto ją zna. Jest doskonałą pływaczką, utalentowaną artystką i fotografką. Uwielbia grać klasycznego rocka na starej gitarze elektrycznej Dona. Don i ja nie mamy już poczucia, że ​​jesteśmy w poczekalni doktora Seussa. Potrafimy celebrować miejsce, w którym teraz jesteśmy.

Akceptacja, uraza, zachęta

Nie do końca akceptuję moje stwardnienie rozsiane. Nadal mam do tego żal. Zachęca mnie jednak szybki postęp w badaniach nad stwardnieniem rozsianym i opiece nad nim, który doprowadził do nowych podejść do leczenia i lepszego zrozumienia choroby. I znalazłem sposoby, żeby sobie z tym poradzić. Zmiany w diecie nie pomogły, ale odstawienie kofeiny tak. Ciągła medytacja i uważność pomogły zmniejszyć mój niepokój o przyszłość.

Wiecznie sfrustrowany systemem opieki zdrowotnej, zarówno jako lekarz, jak i pacjent, porzuciłem praktykę kliniczną, aby na kilka lat pracować nad programami mającymi na celu poprawę i zmianę sposobu świadczenia opieki zdrowotnej na poziomie populacji. Choć tęskniłam za pacjentami, znalazłam lepszą równowagę dla siebie i swojej rodziny. Mam teraz dużo więcej normalnych dni niż zawroty głowy.

Kiedy pod koniec 2016 roku miałem kolejny zaostrzenie, ponownie zmieniłem leki i ukończyłem wersję roboczą tej książki. Przypomniałem sobie, tak właśnie jest teraz. Od tego czasu nie zaobserwowałem żadnego wykrywalnego postępu choroby. Na horyzoncie rysuje się kolejna zmiana w karierze, obejmująca bezpośrednią opiekę nad pacjentem.

Stwardnienie rozsiane to wymówka, żeby spać osiem godzin, nawet jeśli mam za dużo do zrobienia. Stawiam na pierwszym miejscu dbanie o siebie i zachowuję czujność podczas codziennych ćwiczeń. A stwardnienie rozsiane pomogło mi stawić czoła śmiertelności i zawrzeć napięty sojusz z niepewnością.

Połączenie i społeczność

Nawiązałam także kontakt ze społecznością związaną ze stwardnieniem rozsianym, uczestnicząc każdej wiosny w organizowanym przez National MS Society Texas MS150 — dwudniowej przejażdżce rowerem na dystansie ponad 150 mil, która jednoczy ludzi w celu podnoszenia świadomości i gromadzenia funduszy na walkę ze stwardnieniem rozsianym.

Z drugiej strony moje obawy dotyczące amerykańskiego systemu opieki zdrowotnej – zaostrzone przez pandemię Covid – nie słabną. Miliony ludzi pozostają nieubezpieczone, a sytuacja w Teksasie jest gorsza niż w jakimkolwiek innym stanie. Czytam ich historie w doniesieniach prasowych i widzę ich wpływ podczas moich regularnych sesji wolontariackich w klinice dla osób doświadczających bezdomności.

Z raportu opublikowanego w styczniu 2023 r. przez Commonwealth Fund, porównującego Stany Zjednoczone z innymi krajami o wysokich dochodach, wynika, że ​​mieszkańcy Stanów Zjednoczonych borykają się z najgorszymi wynikami zdrowotnymi – najniższą średnią długością życia i najwyższym współczynnikiem zgonów z powodu chorób, które można leczyć lub którym można zapobiec. . Pomimo tego, że wydają najwięcej na mieszkańca i jako procent produktu krajowego brutto, Stany Zjednoczone są jedynym krajem, który nie gwarantuje powszechnej opieki zdrowotnej.

Na szczęście dzięki mojej pracy i aktywnościom poza pracą odkryłem sposoby kreatywnego myślenia o ulepszeniach systemu, projektowaniu programów wspierających bezbronne populacje, a ostatnio dołączyłem do multidyscyplinarnego zespołu, aby poprawić opiekę nad osobami chorymi na stwardnienie rozsiane w środkowym Teksasie . W mojej pracy z Texas Physicians for Social Responsibility zajmuję się także kwestiami o szerszym obrazie, takimi jak zmiany klimatyczne i zanieczyszczenia. Moje życie jest nadal zapakowane jak przepełniona walizka i próbuję się z tym pogodzić.

Życie jest jak rafa koralowa, zbudowana z milionów chwil, a nie z osadów wapnia. Jest przypadkowy i nieprzewidywalny, ale ta kruchość dodaje mu piękna. Teraz jestem bardziej świadomy każdej chwili. MS pomogło mi docenić je wszystkie.

Prawa autorskie 2023. Wszelkie prawa zastrzeżone.
Dostosowane za zgodą autora.

Źródło artykułu:

Książka: W górę ruchomymi schodami

W górę schodów ruchomych: medycyna, macierzyństwo i stwardnienie rozsiane
autorstwa Lisy Doggett.

Ta pełna nadziei i podnosząca na duchu książka zachęci osoby żyjące z chorobami przewlekłymi oraz osoby je wspierające do dalszego działania z odwagą i wdziękiem. Zainicjuje rozmowy mające na celu przedefiniowanie idealnego rodzicielstwa oraz wywoła niewygodne dyskusje i oburzenie na temat rażących nierówności w opiece zdrowotnej w USA

Przede wszystkim zainspiruje czytelników do korzystania z darów niedoskonałego życia i szukania pozytywnych rozwiązań, pomimo życiowych objazdów, które sabotują plany i spychają je z oczekiwanej ścieżki.

Aby uzyskać więcej informacji i/lub zamówić tę książkę, kliknij tutaj. Dostępna także w formie audiobooka oraz w wersji na Kindle.

O autorze

LISA DOGGETT, lekarz rodzinny, u której w 2009 roku zdiagnozowano stwardnienie rozsiane. Jej pasją jest poprawa opieki nad bezbronnymi grupami społecznymi i pomaganie osobom chorym na stwardnienie rozsiane i inne choroby przewlekłe żyć jak najlepiej. Jej artykuły ukazywały się w New York TimesThe Dallas Morning News, MotherwellThe Austin amerykański StatesmanI więcej.

Jej nowa książka to Schody ruchome w górę w dół: Medycyna, macierzyństwo i stwardnienie rozsiane. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej Lisy pod adresem LisaDoggett.com/