Na tym zdjęciu z 3 grudnia 2014 r. pacjent z rakiem wątroby, Crispin Lopez Serrano, rozmawia z pielęgniarką onkologiczną w szpitalu w Clackamas, Oregon. AP Photo/Gosia Woźniacka

Rak może nie oznacza końca życia, ale zwykle zmienia życie. Diagnoza raka natychmiast wywraca do góry nogami życie pacjentów i ich rodzin. Opieka nad rakiem jest usługa „wysokich emocji”., a zespół opiekuńczy musi nie tylko skutecznie leczyć chorobę, ale także radzić sobie z intensywnymi emocjami pacjentów.

Chociaż dokładna diagnoza i skuteczne leczenie są najważniejsze, proste akty dobroci mogą być silnym antidotum na negatywne emocje i mogą poprawić wyniki osób doświadczających przerażającej podróży zwanej rakiem. Rosnące ciało dowód przeglądowi na Uniwersytecie Stanforda pokazuje, że dobra opieka medyczna może prowadzić do szybszego gojenia się ran, zmniejszenia bólu, niepokoju i ciśnienia krwi oraz krótszego pobytu w szpitalu.

Od dawna badam, jak poprawić usługi w służbie zdrowia. Moja obecna praca koncentruje się na opiece onkologicznej i obejmuje badania terenowe w 10 innowacyjnych amerykańskich ośrodkach onkologicznych oraz wywiady z około 400 pacjentami onkologicznymi, członkami ich rodzin, klinicystami onkologicznymi i personelem. Opieka nad rakiem to coś więcej niż nauka, która doprowadziła do ważnych postępów w leczeniu. High-touch musi uzupełniać high-tech. w niedawnym papier, współautorzy i ja badamy, w jaki sposób sześć rodzajów życzliwości może poprawić opiekę nad chorymi na raka.

Czy naprawdę musimy przypominać opiekunom, jak ważna jest życzliwość w obsłudze ciężko chorych pacjentów? Niestety tak, jak np stresory współczesnej medycyny często kolidują z dobrymi intencjami. Rzućmy okiem na sześć typów.

Głębokie słuchanie

Uważne słuchanie pacjentów i ich rodzin, z minimalnymi przerwami, wyraża szacunek dla ich samowiedzy. To także buduje zaufanie. Pozwala lekarzowi pełnić rolę zaufanego przewodnika, który przekazuje odpowiednią wiedzę medyczną i przekłada ją na plan opieki zgodny z wartościami i priorytetami pacjenta. Stawka jest zbyt wysoka, aby zespół kliniczny był niedoinformowany o obawach pacjenta, praktycznych obawach, systemie wsparcia domowego i osobistym Priorytety.

Prawdziwa opieka skoncentrowana na pacjencie polega nie tylko na ustaleniu „co się dzieje” z pacjentem, ale także „co jest ważne dla pacjenta”. Jak stwierdziła pielęgniarka hospicyjna podczas moich badań terenowych: „Nie możemy bać się głębokich rozmów z pacjentami, aby dowiedzieć się, co jest dla nich ważne, czego nie uzyskasz, pytając: „Jak się dzisiaj czujesz?”

Proste, otwarte pytania mogą zachęcić pacjentów i rodziny do podzielenia się istotnymi informacjami. Pielęgniarki oddziału intensywnej terapii w Brigham and Women's Hospital w Bostonie rozpoczynają swoją zmianę od pytania pacjentów: „Jaka jest najważniejsza rzecz, którą możemy dziś dla Ciebie zrobić?"

Empatia

Uczony pielęgniarstwa Teresa Wiseman identyfikuje cztery podstawowe atrybuty empatii: patrzenie na świat z perspektywy innej osoby, unikanie osądzania przy ocenie sytuacji, rozpoznawanie obecnej emocji i reagowanie na nią w prawdziwie opiekuńczy sposób.

Jeden z rodziców, którego dziecko było leczone w Peter MacCallum Radiation Center w Australii, opowiadał: „Mój syn miał ogólne znieczulenie do radioterapii. Ponieważ obawiał się tego zabiegu, zespół pozwolił mu usiąść na mnie podczas znieczulenia. Kiedy się obudził, zdenerwował się brakiem koszuli. Teraz zespół zakłada z powrotem jego koszulkę, zanim się obudzi… Dla mnie te drobne gesty były najwyższą życzliwością, zmniejszając jego niepokój i niepokój, a tym samym mój własny”.

Empatia oznacza uprzedzającą życzliwość opartą na uważnej ocenie sytuacji pacjenta i prawdopodobnych stresorów. W Henry Ford Hospital w Detroit stypendyści onkolodzy są szkoleni w zakresie empatycznej komunikacji przez improwizowanych aktorów, którzy odgrywają role pacjentów i członków rodziny.

Hojne czyny

Życzliwość często objawia się jako hojne czyny. W moim badaniu zapytałem pacjentów: „Czy możesz pomyśleć o najlepszym, najbardziej znaczącym doświadczeniu usługowym, jakie miałeś jako pacjent z rakiem?” Wiele odpowiedzi odzwierciedlało życzliwość zawartą w hojnych czynach. Pacjent z rakiem pęcherza, który przeszedł operację, pochwalił pielęgniarkę, która nauczyła go, jak najlepiej wstawać z łóżka w domu. Pacjenci Marin Cancer Care wspominali o masażach stóp, które oferowano im podczas chemioterapii. Chirurg skomentował pacjentkę, „która przysięga, że ​​mój dwuminutowy uścisk uratował jej życie”.

Hojne czyny również budują dumę pracowników i mogą oferować bufor odnawiający emocjonalnego zmęczenia i stresu, które często towarzyszą opiece nad ciężko chorymi pacjentami.

Opieka na czas

Nieuzasadnione oczekiwanie – na wizytę, rozpoczęcie leczenia czy późniejszy wynik badania – może być dla chorego na raka nie do zniesienia. Instytucjonalne zobowiązanie do punktualności jest życzliwe, chociaż opóźnienia są czasem nieuniknione. Jak skomentował administrator centrum onkologicznego: „Każde centrum onkologiczne ma wyzwanie związane z czasem oczekiwania; jednak możemy znacznie lepiej radzić sobie z tym, co kontrolujemy, na przykład terminowo uruchamiać nasze laboratorium. Każdy musi przejść przez laboratorium. Jeśli laboratorium się spóźnia, wszystko się spóźnia”.

Ośrodki onkologiczne mogą przeprojektować swoje systemy, aby zapewnić pakiet usług dla początkujących nowo zdiagnozowanych pacjentów 10 dni, ustanowić multidyscyplinarny dzień kliniki kiedy nowi pacjenci spotykają się z każdym członkiem zespołu opieki w celu omówienia planu leczenia i otwierają klinikę pilnej opieki onkologicznej, aby zapewnić wolne godziny pogotowie. Telemedycyna i inne usługi oparte na technologii mogą również zminimalizować opóźnienia, gdy liczy się czas.

Delikatna szczerość

„Rak to słowo o dużej mocy, słowo, które nie ma żadnych pozytywnych skojarzeń” — mówi pacjent z rakiem. Pytanie pacjentów, ile chcą wiedzieć o swojej chorobie, jest pouczające i uprzejme. Większość pacjentów chce usłyszeć Prawda szczerymi, dobrze dobranymi słowami, które dają poczucie partnerstwa i prowadzą ich przez trudne decyzje.

Pewien onkolog skomentował: „Zbyt często pacjenci i lekarze są zbyt optymistyczni. Potrzebny jest realizm, aby pacjenci i ich lekarze mogli podejmować dobre decyzje”. Pielęgniarka powiedziała: „Lekarz może powiedzieć:„ Możemy kontynuować leczenie lub możemy po prostu zastosować leczenie podtrzymujące ”. Musimy usunąć z tego zdania słowo „po prostu”.

Onkolodzy mają do czynienia ze złożonymi problemami osobistymi Ciśnienia dać pacjentom wszelkie szanse na życie, a oni mierzą się z zewnętrznymi – od pacjentów lub członków rodziny, którzy nie chcą się poddać.

Chociaż pacjenci początkowo mają nadzieję na wyleczenie lub remisję – skoncentrowaną nadzieję – klinicyści mogą im pomóc wewnętrzna nadzieja gdy choroba jest zaawansowana i wyleczenie lub remisja jest nieprawdopodobna. Wewnętrzna nadzieja wiąże się z życiem chwilą dla dobrego dnia pozytywnej refleksji, wnuka lub psa na kolanach i dobrze opanowanego bólu.

Wsparcie dla opiekunów rodzinnych

Pacjenci z chorobą nowotworową często polegają na członkach rodziny w zakresie opieki medycznej, codziennych potrzeb i wsparcia emocjonalnego. Opiekunowie rodzinni sami wymagają szkolenia, terminowej pomocy i opieki emocjonalnej, aby móc pełnić swoją rolę i zachować własne zdrowie. Badania pokazuje korzyści płynące z przygotowania, wzmocnienia i pomocy rodzinie pacjenta w skutecznej opiece nad ukochaną osobą.

Osobiste historie pacjentów, rodzin i klinicystów ilustrują wpływ życzliwości na leczenie onkologiczne. Sześć nakładających się na siebie przejawów prawdziwej życzliwości oferuje klinicystom skuteczny, praktyczny sposób na złagodzenie emocjonalnego zamieszania związanego z diagnozą raka.

Pacjent to przede wszystkim człowiek. Troska o ludzkie potrzeby, jak również potrzeby medyczne poprzez dobre uczynki, jest dobrym lekarstwem.

O autorze

Leonard L. Berry, wybitny profesor marketingu uniwersyteckiego, Mays Business School; Senior Fellow, Instytut Doskonalenia Opieki Zdrowotnej, Uniwersytet Texas A&M

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w Konwersacje. Przeczytać oryginalny artykuł.

Książki tego autora:

at Rynek wewnętrzny i Amazon