Były niesamowite zaliczki w diagnostyce i leczeniu raka piersi w ostatnich latach. Historie o gwiazdach, które „pokonały” raka piersi, nadal są źródłem inspiracji dla wielu osób.
Jednak ten nacisk na walkę z rakiem, pokonywanie go i przetrwanie odcina głosy tych, którzy nie przeżyją. Oznacza to, że wiele osób, u których zdiagnozowano nieuleczalnego, ograniczającego życie raka piersi z przerzutami, która codziennie zabija dziewięciu Australijczyków lub prawie 3,300 osób rok. Jeszcze szacunkowo 10,000 XNUMX Australijczycy żyją z diagnozą.
Zdiagnozowanie raka piersi z przerzutami, jak stwierdził jeden z autorów, oznacza ciągłe leczenie, aby żyć jak najdłużej i jak najlepiej. Oznacza to także ciągłą potrzebę wsparcia emocjonalnego i praktycznego.
Jednakże społeczeństwo, pracownicy służby zdrowia, organizacje działające na rzecz walki z rakiem, a nawet najbliższa rodzina i przyjaciele pacjenta, mogą mieć trudności ze zrozumieniem, jak to jest żyć z nieuleczalnym i ograniczającym życie nowotworem oraz jak najlepiej zapewnić wsparcie.
Dlaczego jest tak mało świadomości?
Rak piersi z przerzutami, zwany także rakiem piersi w czwartym stadium, jest najpoważniejszą postacią raka piersi. W przeciwieństwie do wczesnego raka piersi, który zajmuje piersi lub pobliskie węzły chłonne, rak piersi z przerzutami rozprzestrzenił się na inne części ciała, najczęściej kości, płuca, wątrobę lub mózg.
Pomimo dziesięcioleci wsparcia, finansowania i badań nie ma lekarstwa na raka piersi z przerzutami. Leczenie trwa tak długo, jak pozwala na kontrolę nowotworu i jest tolerowane przez pacjenta. Mediana przeżycia wynosi dwa do trzech lat, chociaż nowsze i nowatorskie metody leczenia oznaczają, że niektórzy pacjenci żyją znacznie dłużej.
Jako społeczeństwo możemy czuć się niekomfortowo rozmawiać o śmierci i stawiać jej czoła. Jeśli chodzi o raka, zwykle wolimy skupiać się na dobrych wiadomościach. Narracje te są często postrzegane jako lepsze pod względem zbierania funduszy i podnoszące na duchu osoby, u których niedawno zdiagnozowano chorobę. Ale im się to nie udaje reprezentować różnorodność i realność doświadczeń związanych z rakiem.
Pomimo szeroko zakrojonych badań u osób chorych na raka piersi bez przerzutów, stosunkowo niewiele wiadomo o Australijkach chorych na raka piersi z przerzutami.
Poczucie wyciszenia i braku wsparcia
Przez nasz Badania naukowe Chcieliśmy lepiej zrozumieć doświadczenia ludzi związane z rakiem piersi z przerzutami. Przeprowadziliśmy wywiady z 38 uczestnikami z całej Australii, mającymi różnorodne doświadczenia związane z rakiem piersi z przerzutami. Rekrutację uczestników przeprowadzono za pośrednictwem organizacji zajmujących się rakiem piersi i organizacji społecznych.
Znaleźliśmy komunikaty i kampanie publiczne na temat przeżycia raka, które kładą nacisk na nadzieję i pozytywne nastawienie, zagłuszając głosy osób chorych na raka piersi z przerzutami. Skupienie się na „historiach sukcesu” dotyczących przeżycia z rakiem piersi sprawiło, że niektóre osoby poczuły, że „pokonanie” raka jest ich obowiązkiem. Jeśli tego nie zrobili, była to ich wina. Jak powiedział nam jeden z rozmówców:
Bardzo źle reaguję na te wszystkie stwierdzenia: „Miałyśmy raka piersi, pokonałyśmy go i przeżyłyśmy”. Czyż nie jesteśmy fantastyczni? Można odnieść wrażenie, że jeśli nie pokonałaś raka piersi, to znaczy, że nie próbowałaś wystarczająco mocno.
Z doświadczeń uczestniczek badania wynika, że milczenie na temat przerzutowego raka piersi było powszechne. Wielu osobom uniemożliwiało to nawiązanie kontaktu z innymi osobami i uzyskanie potrzebnego im wsparcia. Wpłynęło to nawet na relacje z najbliższymi, powodując, że poczuli się niezrozumiani:
Nie zdają sobie sprawy, że muszę być na leczeniu już zawsze. Nie zamierzam się wyleczyć. Myślę, że społeczeństwo uważa, że wszystko można naprawić; raka piersi z przerzutami tak naprawdę nie da się wyleczyć.
Dzielenie się głębokimi obawami i zmartwieniami dotyczącymi oczekiwanej długości życia może sprawić, że osoby chore na raka piersi z przerzutami poczują się raczej wyczerpane niż wspierane. Wielu uczestników zgłosiło konieczność wspierania i chronienia rodziny, przyjaciół, znajomych i współpracowników przed rzeczywistością, w której doszło do ich śmiertelnej diagnozy.
Ukrywasz swoje uczucia, bo nie chcesz, żeby cię unikano […] Przybierasz tę wielką, szczęśliwą twarz. Ale jak cebula, jeśli obierzesz warstwy, dowiesz się, co się dzieje.
Chociaż wielu uczestników chciało dołączyć do społeczności osób chorych na raka piersi z przerzutami, nie wiedzieli, jak ją znaleźć. Ci, którzy to zrobili, podkreślali, jak bardzo było to bezcenne:
Możliwość utożsamienia się z tymi ludźmi i świadomość, że naprawdę mnie rozumieją, daje mi ogromną ulgę i zmniejsza izolację.
Odkrycia te odbijają się echem Poprzednie badania wykazanie, że osoby chore na raka piersi z przerzutami mają większe potrzeby wsparcia niż osoby z rakiem piersi bez przerzutów. I takie są potrzeby mniej prawdopodobne, że zostaną spełnione by opieka zdrowotna, usługi wsparcia, rodzina lub przyjaciele.
Nowa ścieżka
Zdiagnozowanie raka piersi z przerzutami może być przerażające, samotne i wiązać się ze znacznymi potrzebami wsparcia. Niezbędne jest, aby osoby chore na raka piersi z przerzutami miały swoje głosy słuchane i ich potrzeby zostały zaspokojone.
Kolejne kroki powinny obejmować:
-
usprawnienie gromadzenia danych przez rejestry nowotworów dzięki temu wiemy dokładnie, ile osób w Australii ma raka piersi z przerzutami
-
rosnąca reprezentacja osób chorych na raka piersi z przerzutami w działaniach rzeczniczych, organizacjach wspierających i badaniach
-
ogólnokrajowy dostęp do programów peer-to-peer i profesjonalnie prowadzonych grup wsparcia raka piersi z przerzutami.
Musimy dopilnować, aby to osoby chore na raka piersi z przerzutami mogły mówić o swoim doświadczeniu i potrzebach. Jak powiedziała koleżanka chora na raka piersi z przerzutami:
Czytałam artykuł napisany przez osobę, która przeżyła raka piersi we wczesnym stadium. Poczułem się, jakby ktoś opisywał zimę, choć do tej pory doświadczał tylko jesieni.
Jeśli Ty lub ktoś, kogo znasz, ma raka piersi z przerzutami, organizacje te mogą być w stanie udzielić Ci wsparcia lub skontaktować Cię z innymi osobami z tą samą diagnozą:
-
Australijska Sieć Raka Piersi w celu uzyskania informacji i wsparcia
-
Fundacja McGrath aby uzyskać informacje na temat dostępu do pielęgniarek zajmujących się opieką nad chorymi na raka piersi z przerzutami.
Sophie Lewis, starszy wykładowca, Uniwersytet w Sydney, Uniwersytet w Sydney; Andrea Smith, Pracownik naukowy, Uniwersytet w Sydney, Katarzyna Kenny, starszy pracownik naukowy ARC DECRA, Uniwersytet w Sydney
Artykuł został opublikowany ponownie Konwersacje na licencji Creative Commons. Przeczytać oryginalny artykuł.
Powiązane książki:
Ciało utrzymuje wynik: mózg, umysł i ciało w leczeniu traumy
przez Bessela van der Kolka
Ta książka bada powiązania między traumą a zdrowiem fizycznym i psychicznym, oferując spostrzeżenia i strategie leczenia i powrotu do zdrowia.
Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić
Oddech: nowa nauka o utraconej sztuce
przez Jamesa Nestora
Ta książka bada naukę i praktykę oddychania, oferując spostrzeżenia i techniki poprawy zdrowia fizycznego i psychicznego.
Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić
Paradoks roślin: ukryte zagrożenia w „zdrowej” żywności, które powodują choroby i przyrost masy ciała
przez Stevena R. Gundry'ego
Ta książka bada powiązania między dietą, zdrowiem i chorobami, oferując spostrzeżenia i strategie poprawy ogólnego stanu zdrowia i dobrego samopoczucia.
Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić
Kod odpornościowy: nowy paradygmat prawdziwego zdrowia i radykalnego przeciwdziałania starzeniu się
autorstwa Joela Greene'a
Ta książka oferuje nowe spojrzenie na zdrowie i odporność, opierając się na zasadach epigenetyki i oferując spostrzeżenia i strategie optymalizacji zdrowia i starzenia się.
Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić
Kompletny przewodnik po poście: uzdrawiaj swoje ciało poprzez post przerywany, co drugi dzień i przedłużony
autorstwa dr Jasona Funga i Jimmy'ego Moore'a
Ta książka bada naukę i praktykę postu, oferując spostrzeżenia i strategie poprawy ogólnego stanu zdrowia i dobrego samopoczucia.
