Za dotknięciem aplikacji Emma śledzi swoją cukrzycę. Wprowadza poziom jedzenia, ćwiczeń, wagi i cukru we krwi, a następnie ustawia przypomnienia o lekach.

Suzanne korzysta z najnowszych urządzenie do noszenia śledzić jej trasę biegu i przebyte odległości. Ponieważ w ciągu ostatniego miesiąca nie spała zbyt dobrze, rejestruje również swoje wzorce snu.

Richard bierze tabletkę na schizofrenię. Tablet zawiera czujnik, który komunikuje się z centralnymi bazami danych dotyczących zdrowia, aby informować pracowników służby zdrowia, czy przyjmował leki.

Partycypacyjna rewolucja zdrowotna

Jest to rewolucja zdrowotna polegająca na uczestnictwie, w której ludzie używają aplikacji i urządzeń do noszenia oraz czujników połykania, aby śledzić swoje zdrowie i samopoczucie, aby przejąć kontrolę w imię wzmocnienia.

Najnowsze dane wskazują, że dwóch na trzech Australijczyków ma konto w mediach społecznościowych, a większość z nich spędza w Internecie prawie równowartość jednego dnia w tygodniu. W 2017 r. 90% Australijczyków będzie online, a do 2019 r. większość gospodarstw domowych będzie miała średnio 24 urządzenia domowe (takie jak alarmy, telefony, samochody i komputery) podłączone online.

Badacze powiedzieć obecnie istnieje ponad 160,000 485 aplikacji medycznych i zdrowotnych; około XNUMX milionów urządzeń do noszenia są wyświetlane ukaże się rok do 2018 roku.

Całe to samośledzenie i łączność ma wpływ na świadczenie opieki zdrowotnej. Zmienia również sposób, w jaki badacze zbierają i analizują dane.

Publiczność stała się teraz przedmiotem badań i narzędzia do zbierania. Ludzie mogą również udostępniać te dane na nowe sposoby.

Dane z aplikacji Emmy mogą być wykorzystywane podczas jej konsultacji zdrowotnych, aby kierować jej leczeniem cukrzycy i wypełniać dokumentację medyczną. Tak więc Emma stała się aktywnym partnerem w zarządzaniu jej opieką zdrowotną.

Emma mogłaby również dołączyć do społeczności internetowej, aby publicznie udostępniać te osobiste informacje dotyczące zdrowia. Ona może użyć nowe platformy przekazać dane na rzecz dobra publicznego.

Chodzi o to, że ktoś inny, jak Emma, ​​u której niedawno zdiagnozowano cukrzycę, lub nawet badacze cukrzycy, uzyska dostęp do tych informacji i wykorzysta je dla większego dobra. Jednak implikacje tego udostępniania danych nie zyskały większej uwagi.

Pojawiające się zagrożenia

Emma postanawia przesłać swoje osobiste informacje o stanie zdrowia do jednej z tych witryn udostępniania danych; ma kontrolę i moc. Ponieważ witryna obiecuje anonimowość, uważa, że ​​ryzyko jest niewielkie. Ale istnieje ryzyko, niektóre niezamierzone.

Trochę Badacze sugerować publicznie dostępne zbiory danych można łączyć i analizować w celu zidentyfikowania negatywnych zachowań związanych z określonymi warunkami. Te negatywne zachowania mogą następnie wiązać się z określonymi grupami społecznymi lub kulturowymi i zwiększać potencjał stygmatyzacji.

Przepływ i przepływ danych stwarza również więcej pytań dotyczących zgody i prywatności. Wiele osób nie wie, dokąd trafiają dane i jak są następnie wykorzystywane. A ostatni projekt raportu wskazuje, że 13% Australijczyków posiada urządzenie do noszenia, takie jak to, którego Suzanne używa do śledzenia jej biegania, chodzenia i snu.

Ile osób zna dane dotyczące dobrego samopoczucia i lokalizacji, które zbierają te urządzenia do noszenia, wracają do firm, które je sprzedają i są wykorzystywane w sposób, o którym niewiele wiemy?

Jak to jest partycypacyjne?

A ostatnie sprawozdanie maluje obraz Australijczyków gotowych do rozpoczęcia tej rewolucji.

Okazało się, że 87% osób umawiałoby się na wizytę online, 74% korzystałoby z domowych zestawów diagnostycznych na cholesterol, 70% zamawiałoby recepty za pomocą aplikacji mobilnej, 61% skonsultowałoby się z lekarzem przez wideo na komputerze, a 70% komunikowałoby się z lekarza lub innego pracownika służby zdrowia za pośrednictwem poczty e-mail, tekstu lub mediów społecznościowych.

Ale czy to jest dla wszystkich? Badacze argumentować wiele aplikacji zdrowotnych i medycznych jest specyficznych dla zdrowia psychicznego, ale niewiele osób z nich korzysta. Ludzie chętniej pobierają aplikację zdrowia psychicznego, gdy poleci ją pracownik służby zdrowia, niż pobierają ją sami.

Do tej pory większość dyskusja opiera się na zdolności ludzi do korzystania z aplikacji i urządzeń do noszenia w celu promowania ich autonomii jako prawdziwie uprawnionych obywateli.

Równie ważne są jednak obawy, że nowe technologie cyfrowe mogą naruszyć autonomię. Jednym z przykładów jest przenoszenie danych do firm bez indywidualnej wiedzy lub zgody.

Innym przykładem może być przypadek Richarda, który monitorował stosowanie przez niego leków na schizofrenię, z ich potencjałem większego nadzoru i kontroli, co jest formą cyfrowego paternalizmu.

Wskazówki etyczne

Potrzebne są wytyczne etyczne, aby złagodzić te pojawiające się zagrożenia związane ze zdrowiem partycypacyjnym. Bezprecedensowe możliwości zaangażowania społeczeństwa w śledzenie i udostępnianie danych oznaczają, że musimy zapewnić, że uczestnictwo jest czymś więcej niż tylko generowaniem danych i faktycznie osiąga prawdziwe partnerstwo i upodmiotowienie.

Instytucje badawcze będą musiały opracować wytyczne w celu określenia wiarygodności i zasadności publicznie udostępnianych danych. Komisje ds. etyki badań i społeczność naukowa będą musiały omówić granice między byciem osobą, której dane dotyczą, a podmiotem gromadzącym dane.

Musimy zastanowić się, kto jest właścicielem danych i w jaki sposób zostaną przyznane prawa do korzystania z tych danych.

Niezbędne jest również lepsze zrozumienie wpływu aplikacji zdrowia psychicznego i nowych technologicznych urządzeń czujnikowych na osoby cierpiące na choroby psychiczne.

O autorze

Victoria J Palmer, doktor habilitowany ds. etyki stosowanej, University of Melbourne

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w Konwersacje. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki

at Rynek wewnętrzny i Amazon