Jak możemy przerwać milczenie o tym, co się dzieje, gdy umieramy?

Stałam w swoim boksie, 24-letnia osoba sprawdzająca fakty, wyobrażająca sobie karierę wydawniczą pełną przepychu i wielkości, nagle trzęsąc się, gdy czytałam dokument wysłany przez moją matkę. Wyszczególniało jej życzenie, abym nigdy nie utrzymywał jej ani mojego ojca przy życiu sztucznymi respiratorami, dożylnym pożywieniem ani niczym innym, co uzna za „ekstremalne”.

Byłem przerażony i lekko zły. Moja mama była 54-letnią profesorem literatury, która spędziła lata 1970. jedząc produkty pełnoziarniste i zażywając witaminy. Była zdrowsza niż ktokolwiek, kogo znałem. Dlaczego teraz stajesz się tak dramatyczny? Wydawało się to upiorne, nie wspominając już o przedwczesnym. Ale nabazgrałem swój podpis na dole strony i wcisnąłem go do koperty, głos mojej matki w głowie popychał mnie do przodu.

Podobnie jak w przypadku całej pszenicy i witamin, moja mama – w 1990 roku – była na czymś na długo przed tym, zanim stało się to konwencjonalną mądrością. Ale w dzisiejszych czasach podejście Amerykanów do starzenia się i śmierci szybko ewoluuje, popychane zarówno przez liczby, jak i ponurą rzeczywistość, która za nimi stoi: za 40 lat 19 milionów Amerykanów będzie miało ponad 85 lat, wszyscy są narażeni na ryzyko utraty zdolności do opieki lub zanikają z powodu niewydolności narządów, demencji lub przewlekłej choroby. (Dni nagłego, śmiertelnego zawału serca zanikają; do 2008 r. śmiertelność z powodu choroby niedokrwiennej serca spadła o 72 procent w porównaniu z rokiem 1950.)

Tak więc, podczas gdy wielu seniorów prowadzi teraz energiczne życie w wieku 80 lat, nikt nie dostaje darmowej przepustki. Prawidłowe odżywianie się i ćwiczenia fizyczne mogą jedynie zapobiec nieuniknionemu i rujnująco kosztownego spadku. Przewiduje się, że do 2050 r. koszt samej opieki nad chorymi na demencję wyniesie ponad 1 bilion dolarów.

„Amerykanie zachowują się tak, jakby śmierć była opcjonalna. Wszystko to wiąże się z romansem z technologią, przeciwko zaakceptowaniu siebie jako śmiertelnika.

Decyzja mojej mamy, by zmierzyć się ze swoim końcem, nie wynikała z żadnego z tych faktów, ale z koszmaru oglądania gniewnego upadku własnej matki w nowojorskim domu opieki. „Wszyscy jesteście kupą zgniłych jabłek” – warknęła babcia na gości, a słowa wybuchły z jej niemych ust. I tam siedziała przez trzy lata, czekając na śmierć. „Dlaczego nie możesz po prostu dać mi pigułek, żebym mógł iść?” czasem zawodziła.

Zjazd ku śmierci był tylko trochę mniej straszny dla matki mojego ojca. Babcia Ada witała mnie oszołomionym uśmiechem – choć nie można było stwierdzić, czy rozpoznała osobę stojącą przed jej wózkiem inwalidzkim – i rzucała się mimowolnymi spazmami. Przychodził adiutant, żeby ją powstrzymać, a potem ja i tata wychodziliśmy.

To nie może być właściwe. To nie może być to, czego chcemy dla naszych rodziców – lub dla siebie.

W zaprzeczeniu

Pomimo niezliczonych postępów technologicznych, ostatnie etapy życia w Ameryce nadal istnieją jako czyściec o zmierzchu, w którym zbyt wielu ludzi po prostu cierpi i czeka, tracąc wszelką moc wywierania jakiegokolwiek wpływu na świat lub swoje w nim miejsce. Nic dziwnego, że nie znosimy konfrontacji z tym. Ustawa o samostanowieniu pacjenta, uchwalona w 1990 roku, gwarantuje nam prawo do przejęcia pewnej kontroli nad naszymi ostatnimi dniami poprzez tworzenie wcześniejszych dyrektyw, takich jak ta, którą kazała mi podpisać moja matka, ale zrobiło to mniej niż 50 procent pacjentów. To mnie zadziwia.

„W naszym kraju istnieje tabu śmierci” – mówi Barbara Coombs Lee, której grupa rzecznicza Compassion & Choices zmusiła Waszyngton i Oregon do uchwalenia przepisów umożliwiających lekarzom przepisywanie nieuleczalnie chorych leków. „Amerykanie zachowują się tak, jakby śmierć była opcjonalna. Wszystko to wiąże się z romansem z technologią, przeciwko zaakceptowaniu siebie jako śmiertelnika.

Aby to udowodnić, weźmy pod uwagę, że wśród inwestorów venture capital najważniejszą cechą nie są już komputery, ale technologie przedłużające życie. Peter Thiel, 45-latek, który założył PayPal i był pierwszym inwestorem na Facebooku, postawił 3.5 miliona dolarów na słynnego badacza przeciwdziałającego starzeniu się Aubrey de Grey. A Thiel nie jest odstający. Od 2010 roku około 400 firm pracowało nad odwróceniem procesu starzenia się człowieka.

Mówiąc o śmierci

Powodem tego chronicznego unikania starzenia się i śmierci nie jest po prostu to, że kultura amerykańska równa się kulturze młodzieżowej. Chodzi o to, że dorastamy wyszkoleni w wierze w samostanowienie – co jest dokładnie tym, co tracimy w naszym obecnym podejściu do procesu umierania. Ale co, jeśli za każdym razem, gdy odwiedzasz swojego lekarza na kontrolę, będziesz musiał odpowiedzieć na kilka podstawowych pytań dotyczących twoich życzeń dotyczących końca życia? Co by było, gdyby planowanie na te dni stało się zwyczajem — dyskusją o osobistych preferencjach — zamiast paraliżować?

Dr Peter Saul, lekarz z Australii, próbował przetestować to podejście, przeprowadzając wywiady z setkami umierających pacjentów w szpitalu Newcastle w Melbourne na temat tego, jak chcieliby poradzić sobie ze swoim przygotowaniem do śmierci — i jak się czuli, omawiając to. Ze zdziwieniem stwierdził, że 98 procent powiedziało, że lubi być pytanym. Docenili możliwość głośnego myślenia na ten temat. Uważali, że to powinna być standardowa praktyka.

„Większość ludzi nie chce umrzeć, ale myślę, że większość ludzi chce mieć pewną kontrolę nad przebiegiem procesu umierania”, mówi Saul w swoim szeroko oglądanym wykładzie TED „Porozmawiajmy o umieraniu”.

Niemniej jednak, kiedy badania zostały zakończone, Newcastle wrócił do swoich zajęć jak zwykle, starannie ignorując słonia w pokoju, zachowując się tak, jakby ci pacjenci w końcu wstali i wyszli, gwiżdżąc. „Kwestia kulturowa ponownie się powtórzyła” – mówi sucho Saul.

Powolna medycyna

Nic dziwnego, że personel medyczny kierował tym ponownym badaniem naszych ostatnich dni. Coombs Lee, która spędziła 25 lat jako pielęgniarka i asystentka lekarza, uważa swoją obecną pracę adwokacką za formę pokuty za nieszczęścia, które spotkała w przeszłości u pacjentów w stanie terminalnym – zmuszając rurki IV do zapadniętych żył, pękając żebra w celu resuscytacji serca.

„Miałam jednego starszego pacjenta, którego reanimowałam na OIOM-ie i był wściekły” – mówi. – Pogroził mi pięścią: „Barbaro, nigdy więcej tego nie rób!”. Zawarliśmy umowę, że następnym razem, gdy to się stanie, po prostu zapewnimy mu wygodę i pozwolimy mu odejść, i tak właśnie zrobiliśmy.

„Jaki jest ostatni prezent, który zamierzasz dać swojej rodzinie? W pewnym sensie to wiedza, jak umrzeć”.

Warto jednak podkreślić, że wielu lekarzy nie lubi dyskutować o ostatecznym pytaniu – czy pacjenci powinni mieć możliwość wyboru momentu śmierci poprzez legalne uzyskanie leków kończących życie. Kilku powiedziało mi, że debata na ten temat przyćmiewa ważniejsze rozmowy o tym, jak nadać sens temu, co pozostało z życia. W Europie pojęciem sztuki jest eutanazja – praktyka wstrzykiwania pacjentom leków kończących życie – która w Stanach Zjednoczonych pozostaje nielegalna. Ale niezależnie od metody, wielu lekarzy wolałoby uniknąć całego tematu.

„Nie sądzę, aby eutanazja miała znaczenie” — mówi Saul. „Myślę, że to poboczny pokaz”.

Podczas gdy wokół tego wybuchają spory, Dennis McCullough, geriatra z New Hampshire, zauważył, że wśród jego pacjentów kształtuje się spokojniejsza odpowiedź. Wielu z nich jest emerytowanymi lekarzami i pielęgniarkami, którzy przejęli swoje ostatnie dni, starannie rozważając realia agresywnej interwencji medycznej. Zamiast chwytać się każdej możliwej procedury, aby powstrzymać nieuniknione, skupiają się na zaakceptowaniu tego. Zamiast planować niekończące się wizyty lekarskie, skupiają się na łączeniu z innymi.

McCullough nazwał ich filozofię „powolną medycyną”, a swoją książkę na ten temat: Moja Matka, Twoja Matka, zaczyna przyciągać uwagę na całym świecie.

„Jeśli pójdziesz do lekarza, aby uzyskać zalecenie przeprowadzenia jakiejś procedury, prawdopodobnie tak się stanie. Lekarze kierują się przychodami” – powiedział w wywiadzie. „Jednak wiele rzeczy, które możemy zrobić starszym ludziom, nie przynosi obiecanych rezultatów — medycyna nie może wszystkiego naprawić. „Powolna medycyna” to bardziej rozważne podejście i trzymanie się z dala od decyzji opartych na strachu”.

Ta postawa zyskuje na popularności. W listopadzie kilkuset lekarzy planuje zebrać się we Włoszech, aby omówić powolną medycynę (nazwa zaczerpnięta z podobnie anty-technologicznego ruchu slow food), a książka McCullougha jest tłumaczona na koreański i japoński.

„Jaki jest ostatni prezent, który zamierzasz dać swojej rodzinie? W pewnym sensie to wiedza, jak umrzeć” – mówi. „Utrzymanie życia niekoniecznie jest celem”.

Śmierć z godnością

Uważam moją teściową, praktykującą katoliczkę i prawicową umiarkowaną polityczną, za barometr tej powoli zmieniającej się świadomości narodowej. Jest zdrowa po sześćdziesiątce, ale już napisała wytyczne, w których zapisano, że Bacha można grać przy jej łóżku i perfumować powietrze, jeśli jej zdrowie pogorszy się do tego stopnia, że ​​sama nie będzie mogła tego powiedzieć.

Osobiście czuję ulgę. W przeciwieństwie do mojego 24-letniego ja, teraz uważam za pocieszające planowanie tych rzeczy, zamiast żyć w strachu przed nimi. Ale nadal byłbym pogrążony w zaprzeczaniu, gdyby nie były gubernator Waszyngtonu Booth Gardner, o którym pisałem w 2008 roku, kiedy forsował ustawę o śmierci z godnością, a ja byłem reporterem gazety.

Gdziekolwiek podejmujesz decyzje dotyczące końca życia, pytanie dotyczy kontroli – i kto będzie miał ją nad naszymi ciałami w ostatnich chwilach.

Trzęsąc się chorobą Parkinsona, podczas lunchu w centrum Seattle z małym kręgiem przyjaciół z biznesu próbował wywołać dyskusję na temat legalizacji pomocy przy umieraniu z pomocą lekarza: „Naprawdę trudno mi zrozumieć, dlaczego ludzie tak jak my, kto?” przez całe życie podejmowaliśmy trudne decyzje – kupowanie, sprzedawanie, zatrudnianie – nie mamy prawa podejmować tak fundamentalnej decyzji jak ta” – powiedział Gardner, odnosząc się do jego chęci zażycia leków kończących życie, gdy jego choroba stanie się nie do zniesienia, aby zebrać jego rodziny i umrzeć, kiedy zechce.

Mężczyźni popijali zupę. Nie pochwalili. Nie chcieli nawet o tym rozmawiać. Jednak ta kamienna opozycja – która odzwierciedla stanowisko Kościoła katolickiego, grup reprezentujących osoby niepełnosprawne i pracowników hospicjów oddanych utrzymaniu „wystudiowanej neutralności” – zaczęła, jak na ironię, wysuwać na jaw mówienie o śmierci.

Gardner, moim zdaniem, wyraził główną troskę: gdziekolwiek podejmujesz decyzje dotyczące końca życia, pytanie dotyczy kontroli – i kto będzie miał ją nad naszymi ciałami w ostatnich chwilach.

Jak dotąd tylko Waszyngton i Oregon uchwaliły ustawy o śmierci z godnością, chociaż inicjatywa wyborcza zaplanowana jest na listopadowe wybory w Massachusetts. W Montanie sądy orzekły, że lekarze przepisujący śmiertelnie chorym leki nie podlegają ustawom o zabójstwach; w Nowym Meksyku dwóch lekarzy złożyło pozew przeciwko zakazowi „pomagania w samobójstwie”. A na Hawajach czterech lekarzy, którzy chcą przepisać leki kończące życie, szykuje się do podobnej walki.

Jednak po 15 latach legalnej pomocy w umieraniu w Oregonie, najważniejszą wiadomością jest to, jak rzadko ludzie faktycznie powołują się na to prawo. Od 1997 r. mniej niż 600 pacjentów w stanie terminalnym połknęło przepisane przez lekarza leki przyspieszając ich życie, chociaż 935 miało wypisane recepty. Czy 335 osób zmieniło zdanie w ostatniej chwili? Zdecydować w swoich ostatnich dniach, by jak najdłużej trzymać się życia?

Jeśli tak, to może to być najlepsza rzecz, jaka wyjdzie z kampanii Compassion & Choices: spokój umysłu, który pozwala nam walczyć, wiedząc, że możemy kontrolować sposób naszej śmierci, nawet jeśli nigdy nie zdecydujemy się korzystać z tej mocy.

Moja najbliższa rodzina jest w wieku od 3 do 84 lat i wyobrażam sobie kolację w niezbyt odległej przyszłości, kiedy się spotkamy, porozmawiamy o tym, jak sprawić, by ostatnia podróż moich rodziców była tak znacząca, jak wszystko, co było wcześniej, i podnieś szklankę do następnego etapu. Może w Święto Dziękczynienia.

Artykuł pierwotnie pojawił się na TAK! Magazyn

O autorze

Claudia Rowe napisała ten artykuł dla It's Your Body, jesiennego wydania YES! Czasopismo. Claudia jest niezależną pisarką mieszkającą w Seattle.

książki_śmierć