Możesz być zaskoczony tym, co Twoje dane mówią o Twoim przeszłym – i przyszłym – stanie zdrowia.

Czy zastanawiałeś się kiedyś, dlaczego Twój komputer często wyświetla reklamy, które wydają się być dostosowane do Twoich zainteresowań? Odpowiedź to big danych. Przeczesując bardzo duże zbiory danych, analitycy mogą ujawnić wzorce w Twoim zachowaniu.

Szczególnie wrażliwym rodzajem dużych zbiorów danych są duże zbiory danych medycznych. Medyczne duże zbiory danych mogą składać się z elektronicznej dokumentacji medycznej, roszczeń ubezpieczeniowych, informacji wprowadzanych przez pacjentów na stronach internetowych, takich jak np Pacjenci Lubię Ja i więcej. Informacje o stanie zdrowia można nawet uzyskać z wyszukiwarek internetowych, Facebooka i ostatnich zakupów.

Takie dane mogą być wykorzystywane m.in korzystny celów przez badaczy medycznych, władze zdrowia publicznego i administratorów opieki zdrowotnej. Na przykład mogą go używać do badania metod leczenia, zwalczania epidemii i obniżania kosztów. Ale inni, którzy mogą uzyskać medyczne duże zbiory danych, mogą mieć bardziej samolubne plany.

Jestem profesorem prawa i bioetyki, który intensywnie bada duże zbiory danych. W zeszłym roku wydałem książkę pt Elektroniczna dokumentacja medyczna i duże zbiory danych medycznych: prawo i polityka.

Coraz bardziej martwię się, w jaki sposób medyczne duże zbiory danych mogą być wykorzystywane i kto może z nich korzystać. Nasze przepisy obecnie nie wystarczają, aby zapobiegać szkodom związanym z dużymi zbiorami danych.

Co Twoje dane mówią o Tobie

Osobiste informacje o stanie zdrowia mogą zainteresować wielu, w tym pracodawców, instytucje finansowe, marketerów i instytucje edukacyjne. Takie podmioty mogą chcieć wykorzystać je do celów decyzyjnych.

Na przykład pracodawcy przypuszczalnie preferują zdrowych pracowników, którzy są produktywni, biorą kilka dni chorobowych i mają niskie koszty leczenia. Istnieją jednak przepisy, które zabraniają pracodawcom dyskryminowania pracowników ze względu na ich stan zdrowia. Prawa te są Americans with Disabilities Act (ADA) i Ustawa o zakazie dyskryminacji informacji genetycznych. Tak więc pracodawcy nie mogą odrzucać wykwalifikowanych kandydatów tylko dlatego, że mają cukrzycę, depresję lub nieprawidłowości genetyczne.

Jednak to samo nie dotyczy większości przewidywanych informacji dotyczących możliwych przyszłych dolegliwości. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby pracodawcy odrzucali lub zwalniali zdrowych pracowników z obawy, że później rozwiną u nich upośledzenie lub niepełnosprawność, chyba że obawa ta jest oparta na informacji genetycznej.

Jakie dane niegenetyczne mogą dostarczyć dowodów dotyczących przyszłych problemów zdrowotnych? Palenie, preferencje żywieniowe, nawyki związane z ćwiczeniami, waga i ekspozycja na toksyny to wszystko informacyjny. Naukowcy w to wierzą biomarkery we krwi i inne szczegóły dotyczące zdrowia przewidzieć pogorszenie funkcji poznawczych, depresję i cukrzycę.

Nawet zakupy rowerów, wyniki kredytowe i głosowanie w wyborach śródokresowych mogą być wskaźniki o swoim stanie zdrowia.

Zbieranie danych

W jaki sposób pracodawcy mogą uzyskać dane prognostyczne? Łatwym źródłem są media społecznościowe, gdzie wiele osób publikuje publicznie bardzo prywatne informacje. Za pośrednictwem mediów społecznościowych Twój pracodawca może dowiedzieć się, że palisz, nienawidzisz ćwiczeń lub masz wysoki poziom cholesterolu.

Innym potencjalnym źródłem jest programy odnowy biologicznej. Programy te mają na celu poprawę zdrowia pracowników poprzez zachęty do ćwiczeń, rzucenia palenia, kontrolowania cukrzycy, przeprowadzania badań przesiewowych i tak dalej. Podczas gdy wiele programów odnowy biologicznej jest prowadzonych przez zewnętrznych dostawców, którzy obiecują poufność, to znaczy nie zawsze tak jest.

Ponadto pracodawcy mogą mieć możliwość zakupu informacji od brokerzy danych które zbierają, kompilują i sprzedają dane osobowe. Brokerzy danych eksplorują źródła, takie jak media społecznościowe, prywatne strony internetowe, spis ludności Stanów Zjednoczonych, rejestry szpitali stanowych, rejestry zakupów sprzedawców detalicznych, rejestry nieruchomości, roszczenia ubezpieczeniowe i inne. Są dwaj znani brokerzy danych Spokeo i Acxiom.

Niektóre z danych, które mogą uzyskać pracodawcy, pozwalają zidentyfikować osoby według imienia i nazwiska. Ale nawet informacje, które nie zawierają oczywistych szczegółów identyfikacyjnych, mogą być cenne. Na przykład dostawcy programów odnowy biologicznej mogą zapewnić pracodawcom dane zbiorcze o swoich pracownikach, ale usuwają dane szczegółowe, takie jak imiona i daty urodzenia. Niemniej jednak informacje pozbawione elementów umożliwiających identyfikację mogą czasami być ponownie zidentyfikowane przez ekspertów. Eksploratorzy danych mogą dopasowywać informacje do danych, które są publicznie dostępne.

Na przykład w 1997 roku Latanya Sweeney, obecnie profesor Harvardu, słynęła zidentyfikowane Akta szpitalne gubernatora Massachusetts Williama Welda. Wydała 20 dolarów na zakup anonimowych danych szpitalnych pracowników stanowych, a następnie dopasowała je do rejestrów wyborców w mieście Cambridge w stanie Massachusetts.

Obecnie istnieją znacznie bardziej wyrafinowane techniki. Można sobie wyobrazić, że zainteresowane strony, w tym pracodawcy, zapłacą ekspertom za ponowną identyfikację anonimowych danych.

Ponadto same pozbawione elementów umożliwiających identyfikację dane mogą być przydatne dla pracodawców. Mogą go wykorzystać do poznania zagrożeń chorobowych lub opracowania profili niepożądanych pracowników. Na przykład Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom umożliwia użytkownikom wyszukiwanie zachorowań na raka według wieku, płci, rasy, pochodzenia etnicznego i regionu. Załóżmy, że pracodawcy odkryją, że niektóre nowotwory występują najczęściej u kobiet w wieku powyżej 50 lat z określonej grupy etnicznej. Mogą ulec pokusie unikania zatrudniania kobiet, które pasują do tego opisu.

Już teraz niektórzy pracodawcy odmawiają zatrudniania kandydatów, którzy są otyły or dym. Robią to przynajmniej częściowo, ponieważ obawiają się, że u tych pracowników wystąpią problemy zdrowotne.

Co ich powstrzymuje?

Co więc można zrobić, aby pracodawcy nie odrzucali osób z powodu obaw o przyszłe choroby? Obecnie nic. Nasze przepisy, w tym ADA, po prostu nie uwzględniają tego scenariusza.

W erze dużych zbiorów danych nalegałbym, aby prawo zostało zmienione i rozszerzone. ADA chroni tylko osoby z istniejącymi problemami zdrowotnymi. Nadszedł czas, aby zacząć chronić również osoby z przyszłymi zagrożeniami dla zdrowia. Mówiąc dokładniej, ADA powinna obejmować „osoby, które są postrzegane jako osoby, u których istnieje prawdopodobieństwo wystąpienia w przyszłości upośledzeń fizycznych lub umysłowych”.

Kongres zajmie trochę czasu, aby ponownie odwiedzić ADA. W międzyczasie uważaj na to, co publikujesz w Internecie i komu ujawniasz informacje związane ze zdrowiem. Nigdy nie wiesz, kto zobaczy Twoje dane i co z nimi zrobi.

O autorze

Sharona Hoffman, profesor prawa zdrowia i bioetyki, Case Western Reserve University

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w Konwersacje. Przeczytać oryginalny artykuł.

Książki tego autora:

at Rynek wewnętrzny i Amazon