Pexels

Ponad 225,000 XNUMX osób zapada na demencję każdego roku – to mniej więcej jedna osoba co trzy minuty. W tym momencie, 850,000 osób w Wielkiej Brytanii żyją z demencją. Do 2051 roku liczba ta ma wzrosnąć do dwóch milionów.

Demencja to postępująca choroba mózgu, która dotyka głównie osoby starsze – chociaż nie jest „normalną” częścią starzenia się. Spośród 850 000 znanych przypadków demencji w Wielkiej Brytanii, około 40,000 65 ma mniej niż XNUMX lat.

Jest to zbiór chorób mózgu – z najpowszechniejsza jest choroba Alzheimera – i nie chodzi tylko o utratę pamięci. Każdy doświadcza tego inaczej, od zmiany zachowania, przez trudności w przetwarzaniu rozmów, po zamieszanie związane z codziennymi zadaniami – takimi jak przygotowanie filiżanki herbaty.

Jako naukowcy prowadzący badania w tej dziedzinie wraz z innymi organizacjami, pracujemy bezpośrednio z osobami żyjącymi z demencją, a także ich opiekunami, rodzinami i społecznościami. I chociaż wiele wiemy o tej chorobie – w tym o tym, jak wpływa ona na zdrowie danej osoby i jaki może mieć wpływ na jej życie osobiste – nie wiemy, jak naprawdę wygląda życie z demencją, dzień w dzień.

Siłownia i pływanie

Dlatego tak ważne jest, aby słuchać tych, którzy mogą powiedzieć, jak to jest – i na tym polega duża część naszych badań. Susan Small, która była pracownikiem wsparcia osób z demencją i opiekunką, mówi:

Ludzi nie należy definiować na podstawie ich demencji, ale dawać im możliwości i doświadczenia, aby cieszyć się życiem i związkami – a nawet podjąć teraz ponownie pewne ryzyko. Musimy nauczyć się bardziej słuchać tego, co mówi do nas osoba z demencją.

Ważne jest, aby ludzie otrzymali prawidłową, wczesną diagnozę, o ile towarzyszą jej aktualne informacje i wsparcie. Zbyt mało informacji może sprawić, że osoba z demencją i jej bliscy poczują się źle przygotowani – jednak zbyt dużo informacji może sprawić, że ludzie będą się bać o swoją przyszłość.

Barbara Dow, która opiekowała się swoim mężem Alem, a teraz działa na rzecz walki z demencją, zgadza się, podkreślając, że wczesna diagnoza umożliwiła im wspólne planowanie przyszłości. Oznaczało to, że mogli przenieść się, aby być bliżej rodziny i obiektów, w których oboje mogliby kontynuować ukochane hobby, takie jak taniec. Powiedziała:

Al nadal prowadził pełne życie, najlepiej jak potrafił. Jeśli nie mógł tańczyć, mógł chodzić na siłownię i pływać.

Mówi również o humorze zmniejszającym frustrację i utrzymującym poczucie własnej wartości:

Al mógł zapomnieć, kto właśnie rozmawiał przez telefon. Mówiliśmy, że to pan lub pani Whatsit, trochę się razem z tego pośmialiśmy, a potem wybierałem numer 1471.

Moje życie, moje warunki

Osoby żyjące z demencją – i ich opiekunowie – również mówią o potrzebie podkreślania tego, co się osiąga, a nie tego, czego nie ma.

Ken Clasper, inżynier uniwersytecki, w wieku 56 lat zdiagnozowano u niego demencję z ciałami Lewy'ego. Jest to ten sam typ demencji, który wystąpił u aktora Robin Williams miał i może powodować depresję, paranoję, chorobę Parkinsona i dezorientację.

Clasper powiedział nam, że chociaż może potrzebować więcej czasu na przetworzenie informacji, „proszę nie odpowiadać za mnie, tylko dać mi czas”. Sugeruje, że ważne jest również, aby inni znali osobę z demencją i na przykład jej zainteresowania i pasje na całe życie. Jest zapalonym miłośnikiem przyrody i fotografem i kupił sprzęt, który pomaga mu dalej robić zdjęcia.

Inne osoby z demencją mówiły o czerpaniu przyjemności z przebywania na świeżym powietrzu i choć może to wywoływać zrozumiały niepokój wśród przyjaciół i rodziny, podkreślają znaczenie możliwości „radzenia sobie z życiem na swój własny sposób” – przy wsparciu rodziny i społeczności.

Uczenie się adaptacji

Doświadczenia te pokazują, że większość życia z demencją to cykle utraty i przystosowania, zmiany i przystosowania – oraz częściowego rozwiązania. Częściowe, ponieważ życie nie pozostaje takie samo – przesuwamy się i zmieniamy wraz z okolicznościami, gdy doświadcza się i przeżywa postępującą chorobę.

Jak Kampania Towarzystwa Alzheimera zjednoczyć się przeciwko demencji zwięźle przedstawia, jak ta masowa choroba może dotknąć każdego.

To, jak dana osoba może żyć z demencją, zależy od tego, kim jest, jej indywidualnej diagnozy, a także sieci wsparcia i kontaktów. Ale ważne jest, aby pamiętać, że ludzie mogą żyć i żyć dobrze z demencją.

Oczywiście będą wzloty i upadki, dobre i złe dni, ale zamiast postrzegać wszystkich z demencją jako „cierpiących” lub „odważnych bojowników” wyniszczającej choroby, ważne jest, aby pamiętać, że z demencją można również żyć. Aby to zrobić, musimy słuchać i uczyć się od tych, którzy wiedzą, jak to naprawdę jest – od tych ludzi, którzy mają rzeczywiste życiowe doświadczenia.

O autorze

Catherine Bailey, starszy pracownik naukowy ds. zdrowia publicznego i dobrego samopoczucia, Northumbria University, Newcastle; Katie Brittain, profesor nadzwyczajny ds. starzenia się i zdrowia, Northumbria University, Newcastlei Sue Tiplady, starszy wykładowca pielęgniarstwa dorosłych, Northumbria University, Newcastle

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w Konwersacje. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki:

at Rynek wewnętrzny i Amazon