Ilustracja: Julie Notarianni.

„Pedałuję wszędzie, powoli, na rowerze z napisem „Rak na pokładzie”. Przeciwstawiam się wszelkim próbom ograniczania mnie do mojej diagnozy, ponieważ ośmielam się ją zignorować.

Śmierć nieuchronnie następuje po życiu. Co gwarantuje dobrą śmierć w sprawiedliwym i zrównoważonym świecie? Ostatnio dużo o tym myślę. Cztery lata temu, w wieku pięćdziesięciu lat, zdiagnozowano u mnie raka jajnika w późnym stadium. Aktywny i wysportowany, potrzebowałem zapadniętego płuca i dwóch złamanych żeber, zanim zdałem sobie sprawę, że mam duży problem, największe wyzwanie życia: stawienie czoła własnej śmierci.

Przeciwstawiam się wszelkim próbom ograniczania mnie do mojej diagnozy
ponieważ ośmielam się, aby świat ignorował.

W pierwszych tygodniach po tym, jak dowiedziałem się, że jestem nieuleczalnie chory, zastanawiałem się: „Czy zmierzę się z tym w sercu czy w głowie? W mojej głowie jest to fabuła, którą mogę stworzyć interesującą, mądrą i abstrakcyjną. W moim sercu jest to ciągłe drżenie promieniujące z żołądka”.

Gdy minęły pierwsze miesiące terroru, zacząłem przystosowywać się do mojej „nowej normalności”. Mój zespół medyczny doradził: „Musisz zacząć żyć tak, jakby kolejne trzy miesiące były twoimi ostatnimi. Kiedy do końca będziesz jeszcze żył, przygotuj nowy trzymiesięczny plan. Postanowiłem mieć nadzieję, marzyć i budować w mniejszych ilościach czasu.

Dokonałem ogromnych zmian w swoim życiu, odcinając dwa krytyczne punkty zaczepienia. Przeprowadziłem się do miasta z małego miasteczka, które było moim domem przez 25 lat – moja samotna egzystencja w lesie wydawała się zbyt onieśmielająca dla emocjonalnych wahań nieuleczalnego raka. Odszedłem z organizacji, którą założyłem i która była dziełem mojego życia przez 18 lat. Wiedziałam, że długie godziny pracy i stres związany z pracą, którą kochałam, osłabią moją siłę potrzebną do leczenia raka.

Dzięki rządowej „klauzuli współczucia” zakwalifikowałem się do renty inwalidzkiej z Ubezpieczeń Społecznych, dzięki czemu dwa i pół roku później otrzymałem Medicare. Wkroczyłam w nowe życie z determinacją, by żyć jak najdłużej. Zdecydowałem, że dożyję 72 lat, o 19 lat dłużej, niż przewidywały statystyki, i w wieku, który uznaję za akceptowalny na śmierć.

Żyj pełnią życia nawet w obliczu wyroku śmierci

Szacuje się, że u jednej na trzy osoby w Stanach Zjednoczonych w którymś momencie życia zostanie zdiagnozowany nowotwór. Niektórzy ludzie szybko umierają. Inni, u których zdiagnozowano stan terminalny, żyją w pełni, nawet gdy grozi im wyrok śmierci.

Znajoma, która widziała, jak jej matka umierała na raka, zauważyła moją żywotność. W ciągu 15 lat od śmierci jej matki nastąpił postęp, dzięki któremu wyniszczające skutki uboczne leczenia są bardziej tolerowane. Mimo to minęło wiele lat od diagnozy, zanim ponownie przyjąłem zobowiązania, które wypełniają pełnię życia.

Irytuje mnie to, że jestem niewidzialna jako osoba chora na raka. Przez całe życie jestem feministką i organizatorką społeczności. Wierzę w przerywanie milczenia i dzielenie się prawdą. Uchodzę za „normalną” – zdrową, białą, szczupłą i heteroseksualną (posiadanie męża pomaga). Prowadziłem życie pełne przywilejów. Na razie nie wyglądam ani nie czuję, że umieram. Jestem po prostu nieuleczalnie chory.

Ostatnio przypomniała mi się wspaniała Rachel Carson. Ukrywała ból związany z chorobą nowotworową w schyłkowym stadium, aby ją zatrzymać Cicha wiosna przesłanie o degradacji środowiska było żywe w Kongresie i w głównym nurcie dyskusji w 1964 roku.

W 2014 roku mogę zdecydować się na bycie widocznym. Mam tatuaż na nadgarstku, który głosi, że jestem „Wojownikiem Raka”. Mam guziki z napisem „Rak jest do bani”. Pedałuję wszędzie, powoli, na rowerze z napisem „Rak na pokładzie”. Przeciwstawiam się wszelkim próbom ograniczania mnie do mojej diagnozy, ponieważ wyzywam świat, aby ją zignorował.

Nie mamy innego wyboru, jak tylko żyć chwilą;
coś, o czym wielu mówi, ale niewielu udaje się.

Czasami jednak czuję się tak samo odizolowana, gdy krzyczę na temat mojej diagnozy, jak Rachel Carson utrzymywała ją w tajemnicy. Wyglądam tak dobrze, że obserwatorzy mogą dojść do wniosku, że znak na rowerze, guzik na torbach, a nawet tatuaż na nadgarstku symbolizują siłę i przetrwanie.

Publiczne czy prywatne, ciche czy głośne, skutki są takie same. Choroba stwarza izolację i bariery od świata studni. Przyjaciel ze śmiertelną chorobą nowotworową notuje,

„Niektórym powodujemy dyskomfort, ponieważ żyjemy, żyjemy w ostrej świadomości zbliżającej się śmierci, żyjemy w bólu, ale żyjemy tak pełnią, jak tylko możemy, podczas gdy umieramy. Czy powinniśmy zamknąć się w symbolicznym zaciemnionym pokoju, aby nie zakłócać spokoju i serdeczności myślami o śmierci?”

Ludzie mówią dziwne rzeczy, próbując pocieszyć nieuleczalnie chorego, unikając jednocześnie własnych lęków. „Wszyscy jesteśmy nieuleczalnie chorzy. Po prostu to wiesz. Więcej niż „wiem to”, gdy moje zmęczone żyły unikają kolejnej dawki chemioterapii, toksycznej trucizny, która rzuci mnie na kolana z wyczerpania, nudności i mgły mózgowej, jednocześnie mając nadzieję, że utrzyma mnie przy życiu przez jakiś czas dłużej.

Choć statystyki nie dawały mi nadziei, prawdziwą inspiracją są prawdziwi ludzie chorzy na raka. Wyglądają normalnie i żyją dobrze. Śmieją się, oglądają telewizję i podróżują. Nie przestali żyć, mimo że wizyty lekarskie, operacje, zabiegi i skutki uboczne zakłócają ich dzień.

Znalezienie kręgu wsparcia

Szukałem innych kobiet żyjących z różowym epizodem życia i odkryłem, jak trudno jest nam się odnaleźć. Przepisy dotyczące prywatności medycznej nie pomagają. Grupy wsparcia często działają w Internecie lub w szpitalach, ale nie każdy rozwija się w takich środowiskach. W końcu stworzyłam własny krąg wsparcia złożony z innych kobiet chorych na nieuleczalnego raka.

Grupa nazywa się „It's a Dying Shame”, a na ulotce informacyjnej czytamy: „Naszym celem jest zbadanie bogatego i osobliwego terytorium stawiania czoła własnej śmierci. Razem możemy wydobyć humor, dziwność i piękno życia wywróconego do góry nogami. Dołącz do nas na herbatę w króliczej norze. Nasze spotkania grupowe zapewniają cenny czas na mówienie prawdy bez narażania się na emocje przyjaciół i rodziny.

Ludzie często mówią nieuleczalnie chorym: „Jesteś taki stoicki, taki pełen wdzięku. Nigdy nie radziłabym sobie z tym tak dobrze. Może nie. Prawda jest taka, że ​​nie masz pojęcia, jak dobrze lub źle radzimy sobie z tym my, umierający. Kim, u którego trzy lata temu w wieku 34 lat zdiagnozowano stan terminalny, mówi:

„Każdy dzień może się znacznie różnić. Czy jest to dzień wizyty u lekarza? Dzień skanowania? Dzień całkowitego odpoczynku i relaksu? Dzień, w którym myśl o mojej śmierci przed 40. rokiem życia pozostawia mnie unieruchomioną, płaczącą w łóżku i mocno ściskającą poduszkę grzewczą? Za miesiąc przechodzę przez wszystkie te typowe dni. A potem trochę.

Podróż ku śmierci

Media społecznościowe pozwalają nam także z nową łatwością komunikować się o zbliżającej się śmierci. Tysiące osób śledzi blog Lisy Adams, na którym opisuje ona każdy aspekt medycznych i emocjonalnych realiów związanych ze śmiercią w obliczu wychowywania młodej rodziny. Nie sprawia, że ​​wszystko wygląda łatwo i ładnie.

Lisa i inne umierające blogerki przedstawiają pogląd na ból, który zwykle jest rzadko spotykany, i proszą, aby osoby chore na nowotwór były postrzegane jako osoby więcej niż „odważne”. Felietonistka Guardiana, Emma Keller i jej mąż skarcili Adamsa za nadmierne dzielenie się. Myślę, że ci, którzy potępiają nasz proces, dystansują się od Lisy – i ode mnie – oraz od rzeczywistości przedłużającej się śmierci.

Obecne zasady uprzejmej rozmowy sprawiają, że podróż w stronę śmierci staje się trudniejsza. Pewna kobieta powiedziała mi: „To tak, jakbyśmy stali w innym pokoju”. Unika się nas lub rozwesela. („Wyglądasz tak dobrze, że nie możesz być śmiertelnie chory” to najbardziej znienawidzony i powszechny komplement). Takie podejście izoluje ludzi w naszej kulturze od siedzenia ze śmiercią, co jest smutne, ale wygodne.

Kiedy osoby ze śmiertelną diagnozą komunikują się o swoich doświadczeniach, może to sprawić, że ich kroczenie w stronę śmierci stanie się bardziej wykonalne. Nie znam tematów lepiej odpowiadających pełnej uczciwości niż narodziny i śmierć.

Przeformułować raka terminalnego jako chorobę przewlekłą?

Istnieje tendencja do postrzegania niektórych nieuleczalnych nowotworów jako chorób przewlekłych, być może po to, aby uniknąć wzmianki o śmierci, dać nadzieję lub dlatego, że z biegiem lat niektóre choroby śmiertelne stają się coraz łatwiejsze do opanowania. Jedna kobieta po czterdziestce odrzuciła tę etykietę po sześciu latach leczenia:

„Dla większości ludzi planowanie dłuższe niż jeden miesiąc ma sens, ale dla mnie nawet tak krótkie ramy czasowe mogą napawać optymizmem. Dopadają mnie niespodziewane skutki uboczne; terapie, które uważaliśmy za skuteczne, przestają działać kilka miesięcy wcześniej, niż oczekiwano, i nagle jesteśmy ponownie wpychani w podejmowanie decyzji na temat życia i śmierci, nie mając żadnych realnych informacji na temat tego, co może – a nie musi – kupić mi jeszcze kilka miesięcy życia . Tworzenie planów w tym kontekście staje się niemal żartem. Coś w tym stanie, w którym żyję, wydaje mi się naprawdę odmienne od tego, co uważam za chorobę przewlekłą. To bardziej przypomina powolny proces umierania, podczas którego mogę ŻYĆ.”

Zauważyłem, że wielu z nas, chorych na nieuleczalnego raka, jest dobrej myśli, a nawet dodaje im sił brak domniemania długowieczności. Nie mamy innego wyboru, jak tylko żyć chwilą; coś, o czym wielu mówi, ale niewielu może sobie z tym poradzić. Kiedy żyjesz od leczenia do leczenia i od wyniku badania do wyniku badania, jest mniej miejsca na rozproszenie uwagi przez drobne stresy. Nie możemy spodziewać się, że przeżyjemy kolejny rok, ale jeśli przeżyjemy rok, pięć czy dziesięć, uważamy się za bardzo szczęśliwych. Moim zadaniem jest żyć z cieniem śmierci osadzonym wygodnie na jednym ramieniu – rzadko zapominam, ale często odrzucam, mojego nowego towarzysza.

Umieranie jest wplecione w rzeczywistość życia

Poczyniłam pewien pokój, opuszczając ten świat, pokój, którego doświadczam dopiero po zastanowieniu się, co mogę zrobić, gdzie mogę być, kim mogę się stać po śmierci. Żyję w kulturze, która oferuje niewiele poglądów na to, co dzieje się po śmierci – jest to albo KONIEC (humus na wieki), albo mityczna wersja nieba i piekła. Żadna opcja nie działa dla mnie. Wyobrażam sobie mój następny świat tak, jak Piotruś Pan: „Umrzeć będzie strasznie wielką przygodą”, nawet jeśli jego obraz śmierci jest bardziej hałaśliwy niż mój.

Kilka tygodni po diagnozie, przed przeprowadzką do miasta, siedziałam w wiosennym słońcu nad strumieniem w naszym gospodarstwie, podczas gdy moja ukochana zajmowała się obowiązkami, których ja nie mogłam wykonywać po operacji. To było moje ulubione miejsce. Kurczaki gdakały pocieszająco w wybiegu po mojej prawej stronie, podczas gdy kaczki komicznie kwakały na pastwisku po mojej lewej stronie. Ciepło słońca docierało do każdego zakątka mojego ciała. Otaczało mnie tak wiele rzeczy, które kochałam – łzy, które wypłakałam, były łzami szczęścia. Czy to nie mogłoby być moje niebo?

Dziś mieszkam w uroczej okolicy, w pięknym domu otoczonym przyjemnościami, które nie zabierają smutku wyjazdu. Moje życie jest pełne radości i znaczenia, ale także smutku i żalu. Żywo umieram. Umieranie jest wplecione w rzeczywistość życia. Żadne z nich nie jest łatwe. Ale tak jak żyjemy jako wspólnota, tak i jako wspólnota stańmy twarzą w twarz ze śmiercią.

Ten artykuł został po raz pierwszy opublikowany w TAK! Magazyn.

O autorze

Marcy Westerling napisała ten artykuł dla Koniec ubóstwa, wydanie z jesieni 2014 r TAK! Magazyn. Mary jest długoletnią animatorką społeczną, której pasją jest sprawiedliwość. Założyła Projekt Organizowania Obszarów Wiejskich (ROP) w 1992 r. Obecnie jest w trakcie siódmej terapii mającej na celu ustabilizowanie choroby nowotworowej. Bloguje pod adresem Livinglydying.com.

Zalecana książka:

Bycie zdrowym (nawet gdy jesteś chory): praktyki uważności dla osób chorych na raka i inne poważne choroby
autorstwa Elany Rosenbaum.

Proste techniki, które prezentuje tutaj Elana Rosenbaum, to te same, których używa w pracy z ludźmi w swojej praktyce psychoterapii opartej na uważności i redukcji stresu – i których sama używa jako osoba, która pokonała raka. Są to metody, które dostarczają niezbitego dowodu na to, że w czasie ciężkiej choroby rzeczywiście można nie tylko „mieć życie”, ale że życie to może wiązać się z satysfakcją, łatwością i szczęściem. Do tej książki dołączony jest 60-minutowy program audio do pobrania z siedmioma prostymi praktykami uważności.

Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji i / lub zamówić tę książkę na Amazon.