Koszty transportu i dostępność to tylko dwa czynniki zwiększające koszty życia osób niepełnosprawnych. 

Często błędnie zakłada się, że niepełnosprawność występuje rzadko. Jednakże, globalne szacunki sugerować, niż co siódmy dorosły jakaś forma niepełnosprawności.

Termin „niepełnosprawność” obejmuje szereg ograniczeń funkcjonalnych – fizycznych, sensorycznych, umysłowych i intelektualnych. Mogą one wahać się od łagodnego do ciężkiego i mogą dotknąć kogoś w dowolnym momencie życia, od niemowlęcia urodzonego z upośledzeniem umysłowym po starszą osobę dorosłą, która nie może chodzić ani widzieć.

Być może mniej znane jest to, że badania konsekwentnie pokazują, że osoby niepełnosprawne są nieproporcjonalnie biedne. Jest bardziej prawdopodobne, że popadną w ubóstwo, a gdy będą biedni, z większym prawdopodobieństwem pozostaną w ubóstwie z powodu barier w zdobywaniu wykształcenia, znalezieniu godnej pracy i uczestnictwie w życiu obywatelskim. Razem wzięte, te bariery znacząco i niekorzystnie wpływają na ich standard życia.

Jednak nowy zbiór badań ujawnia kolejną poważną barierę, której wcześniej brakowało w większości badań: osoby niepełnosprawne również ponoszą dodatkowe koszty utrzymania. Niedawny przegląd dowodów przez nasz zespół sugeruje, że życie z niepełnosprawnością może kosztować dodatkowe kilka tysięcy dolarów rocznie, co z czasem stanowi znaczne obciążenie finansowe dla gospodarstw domowych.

Obliczanie kosztów

Rządy wyznaczają granice ubóstwa na poziomie dochodu, który ich zdaniem jest wystarczający do zaspokojenia minimalnego standardu życia. Ktoś na granicy ubóstwa prawdopodobnie ma wystarczające środki na mieszkanie, ubranie i wyżywienie na akceptowalnym poziomie oraz uczestnictwo w podstawowych czynnościach obywatelskich. Coraz częściej kraje zapewniają świadczenia pieniężne lub transfery żywnościowe ludziom poniżej tej granicy ubóstwa, aby mogli osiągnąć ten minimalny standard podstawowych zasobów.

Problem polega na tym, że osoby niepełnosprawne ponoszą dodatkowe koszty utrzymania, których osoby sprawne nie ponoszą. Mają wyższe wydatki na leczenie i mogą potrzebować pomocy osobistej lub urządzeń wspomagających, takich jak wózki inwalidzkie lub aparaty słuchowe. Być może będą musieli wydać więcej na transport lub zmodyfikowane mieszkania, lub zostać ograniczeni w dzielnicach, w których mogą mieszkać, aby być bliżej pracy lub dostępnych usług.

W takim przypadku niektóre osoby niepełnosprawne mogą wydawać się „na papierze”, że żyją powyżej granicy ubóstwa. Ale w rzeczywistości nie mają wystarczającej ilości pieniędzy, aby sprostać minimalnemu standardowi życia uchwyconemu w tej granicy ubóstwa.

In nasz ostatni przegląd literaturystwierdziliśmy, że osoby niepełnosprawne w 10 krajach ponoszą duże dodatkowe koszty utrzymania. Koszty te mogą wahać się w szerokim zakresie, od około 1,170 USD do 6,952 USD rocznie. Na przykład w kraju rozwijającym się, takim jak Wietnam, szacuje się, że same dodatkowe koszty opieki zdrowotnej wynoszą 595 USD.

Zastosowaliśmy metodę zwaną podejściem do standardu życia, która szacuje dodatkowe koszty na podstawie luki w majątku posiadanym przez gospodarstwa domowe z niepełnosprawnością i bez niej. Dodatkowe koszty stanowiły dużą część dochodów, od niskiego poziomu 12 procent w Wietnamie do 40 procent w przypadku starszych gospodarstw domowych w Irlandii.

Porównanie kosztów związanych z niepełnosprawnością w różnych krajach jest wyzwaniem. Ostatnie badania mierzą to, co faktycznie wydaje się, a nie to, co należy wydać. Szacunkowe koszty mogą być niższe w krajach rozwijających się nie dlatego, że zaspokajanie potrzeb osób niepełnosprawnych w tych krajach jest tańsze, ale dlatego, że potrzebne towary i usługi nie są dostępne. Jeśli nigdzie nie ma wózków inwalidzkich ani aparatów słuchowych, to nie można na nie wydawać pieniędzy.

Może to prowadzić do paradoksalnego stwierdzenia, że ​​w miarę jak kraj staje się bardziej integracyjny, mierzone koszty życia z niepełnosprawnością mogą wzrosnąć. Ale miejmy nadzieję, że w tym samym czasie zwiększy się również zdolność osób niepełnosprawnych do pracy i chodzenia do szkoły.

Pytania bez odpowiedzi

Wciąż nie wiemy, ile kosztuje życie z niepełnosprawnością. W naszym kompleksowym przeglądzie literatury znaleźliśmy tylko 20 badań, w których oszacowano zwiększone koszty życia z niepełnosprawnością. Zdecydowana większość pochodziła z krajów rozwiniętych.

Potrzebujemy lepszych informacji o tym, jak te dodatkowe koszty mogą się różnić w zależności od rodzaju niepełnosprawności i jak mogą na nie wpłynąć wysiłki zmierzające do usunięcia barier w uczestnictwie. Na przykład, w jaki sposób zbudowanie w pełni dostępnego systemu transportu publicznego wpłynęłoby na dodatkowe koszty transportu, z jakimi borykają się osoby niepełnosprawne?

Nasza praca sugeruje również, że możemy potrzebować różnych testów dochodów dla osób niepełnosprawnych, jeśli chodzi o programy ochrony socjalnej. Na przykład, czy limit dochodów na otrzymywanie przelewów pieniężnych lub dotowanych mieszkań powinien być wyższy dla rodzin niepełnosprawnych, ponieważ ponoszą one te dodatkowe koszty? Niektóre kraje, takie jak Dania i Wielka Brytania, zapewniają świadczenia wspierające rodziny niepełnosprawne, które ponoszą te koszty.

Kolejną ważną kwestią jest to, czy te świadczenia są adekwatne. Czy pozwalają osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom osiągnąć przynajmniej minimalny próg standardu życia? W jakim stopniu poprawia to ich udział w życiu społecznym lub gospodarczym?

Wspieranie osób niepełnosprawnych

Aby odpowiedzieć na te pytania, musimy monitorować te problemy w czasie. W tym celu potrzebujemy więcej i lepszych danych na temat niepełnosprawności w różnych krajach, połączonych z dobrymi danymi na temat dochodów, aktywów i wydatków. Zalecamy dodanie dobrze sformułowanych pytań dotyczących niepełnosprawności do standardowych ankiet gospodarstw domowych stosowanych obecnie w większości krajów w celu określenia dobrostanu ich obywateli. Najlepszy przykład takich pytań został opracowany pod egidą Komisji Statystycznej ONZ za pośrednictwem Washington Group on Disability Statistics.

Ważne jest również podjęcie badań jakościowych. Na przykład grupy fokusowe i wywiady pogłębione pomogłyby naukowcom lepiej zrozumieć potrzeby osób niepełnosprawnych na ich własnych warunkach.

Decydenci muszą również uwrażliwić programy społeczne na kwestię dodatkowych kosztów związanych z niepełnosprawnością – na przykład w testach dochodów i wysokości świadczeń lub poprzez programy społecznego ubezpieczenia zdrowotnego. Nasz przegląd doprowadził nas do przekonania, że ​​nawet dobrze zaplanowane działania na rzecz walki z ubóstwem i programy ochrony socjalnej, które nie uwzględniają dodatkowych kosztów życia z niepełnosprawnością, pozostawią miliony osób niepełnosprawnych i ich rodziny w ubóstwie.

O Autorach

Sophie Mitra, profesor nadzwyczajny ekonomii, Fordham University; Daniel Mont, główny pracownik naukowy w dziedzinie epidemiologii i zdrowia publicznego, UCL; Hoolda Kim, absolwentka ekonomii, Fordham University; Michael Palmer, starszy wykładowca ekonomii, Uniwersytet RMIT w Wietnamieoraz Nora Groce, Katedra ds. Niepełnosprawności i Rozwoju Inkluzywnego, UCL

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w Konwersacje. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki:

at Rynek wewnętrzny i Amazon