Życie pełne niepewności: życie z rakiem przez trzynaście lat

Ktoś zapytał mnie, jak wygląda życie z rakiem przez trzynaście lat, nie wiedząc, czy choroba pozostanie pod kontrolą. Powiedziałem: „To jak zostać wrzuconym do klasycznego horroru z lat 1950., w którym wiesz, że straszne rzeczy się wydarzą, ale nie wiesz, kiedy się wydarzą”.

Wiele osób leczonych na raka, tak jak ja, wyczarowuje powracające myśli w tych cichych chwilach, kiedy umysł bawi się tym, co próbowałeś stłumić przez cały dzień. Kiedy to wróci? Czy będzie ostrzejszy? Kiedy stracę te rzeczy, które kocham?

Te i inne pytania wprowadzają niepokój w najmniej znaczące wydarzenia. Wiele innych wyrazów zaniepokojenia jest błędnie interpretowanych, takich jak wdzięczność, którą wyrażamy za nawet najmniejsze starania, brak wdzięczności za to, co poświęciłeś, czy próby wyciszenia niepokoju przed rutynowymi wizytami lekarskimi. Kiedy staramy się zapanować nad naszymi lękami, inne zachowania są błędnie interpretowane, takie jak pragnienie prostoty, pragnienie kontroli, potrzeba stabilności i to, co interpretujemy jako „godne traktowanie”.

KIEDY STAJESZ SIĘ SZKODĄ UBOCZNĄ

Rak to wydarzenie społecznościowe, które zabiera ludzi w podróż, niezależnie od tego, czy chcą przybyć, czy nie. Wchodzimy w interakcję z nieznajomym i zastanawiamy się, dlaczego jest tak odległa, nie wiedząc, że zmaga się ze skutkami ostatniej sesji chemioterapii. Sprzedawca ignoruje twoje pytanie o materiał sukienki, a ty interpretujesz jej brak odpowiedzi jako wrogi, ponieważ nie wiesz, jak nawrót raka zakłóca jej życie. Dobra przyjaciółka nie będzie już przyjmować zaproszeń na imprezy towarzyskie z powodu bólu, a świadomość, że ma raka, sprawia, że ​​zaczynasz wierzyć, że zrobiłaś coś złego.

Nie zdawałem sobie sprawy z wpływu, jaki mój rak prostaty będzie miał na przyjaciół i rodzinę, a nawet na ludzi, którzy byli przypadkowymi znajomymi lub nieznajomymi. Podróż, którą ja i inni chorzy na raka odbywamy, powoduje dodatkowe szkody w wyniku naszych niezręcznych słów i zachowań. Kiedy nie rozumiesz, dlaczego twoja ukochana osoba powiedziała coś szokującego tobie lub innym albo zrobiła coś nieoczekiwanego, załóż, że spowodował to rak.

Przebieg rozwoju i leczenia nowotworu nie jest stabilny. Gdyby tak było, moglibyśmy przewidzieć wyniki. Pomyśl o ukochanej osobie, która próbuje utrzymać równowagę na platformie do ćwiczeń, urządzeniu używanym przez fizjoterapeutów do wzmacniania mięśni tułowia. Wysiłki mające na celu utrzymanie równowagi muszą być ciągłe, ponieważ utrzymanie się w jednej pozycji bez upadku jest niemożliwe.

wewnętrzna grafika subskrypcji

Pod wieloma względami równowaga jest analogiczna do życia z rakiem. Twój ukochany może próbować zrównoważyć akceptację tego, jak choroba ogranicza jego życie, z oporem na zmiany, które powoduje rak. Nawet gdy zapewnia się, że dana osoba jest wolna od raka, myśl powraca: „A co, jeśli pozostanie kilka komórek rakowych?”

MYŚLENIE O RAKU TO NIE TO SAMO, JAK GO DOŚWIADCZAĆ

Wszystko, co wyobrażasz sobie na temat potencjalnie śmiertelnej choroby, jest teorią, dopóki nie doświadczysz. Czasami twoje myśli są trafne, ale często, tak jak ja trzynaście lat temu, moje wyobrażenie o tym, jak to jest mieć raka, nie było bliskie. „Masz raka prostaty” – powiedział urolog. Kontynuował rozmowę, podczas gdy ja próbowałam otrząsnąć się z szoku wywołanego jego słowami. „I jest agresywny”.

Nie pamiętam, co mu powiedziałem, ale wciąż mam mdłości na myśl o tych czterech słowach. Miałem pięćdziesiąt siedem lat, a śmierć była teoretyczna — coś, co zdarzało się ludziom z pokolenia moich rodziców. Byłem profesorem zwyczajnym na Uniwersytecie Stanowym w San Francisco i zajmowałem się badaniami i publikacjami. Życie było dobre. A śmierć? Cóż, to było coś poza moim horyzontem, coś, co widziałam w filmach i czytałam w powieściach. Coś, czego „w końcu” doświadczę. Czterema słowami: „Masz raka prostaty” ostatecznie, zmienił się w już dziś.

Przeszukałem Internet i znalazłem, że jeden na siedmiu mężczyzn zapada na raka prostaty. Ekskluzywność grupy przypomniała mi reakcję Groucho Marxa, kiedy otrzymał telegram z ekskluzywnego hollywoodzkiego klubu oferującego mu członkostwo. Odpisał: „Nie chcę należeć do żadnego klubu, który przyjmie mnie jako członka”.

Tak jak Groucho zareagował na jego zaproszenie, nie byłem zachwycony, że zostałem członkiem „Klubu mężczyzn z rakiem prostaty”. Groucho miał możliwość odrzucenia; nie zrobiłem tego. Mój dyskomfort utrzymywał się, gdy przeczytałem pięcioletnie wskaźniki przeżycia. Większość mężczyzn w wieku około siedemdziesięciu lat, u których zdiagnozowano raka prostaty, przeżywa co najmniej pięć lat i zwykle umiera z innych przyczyn. Miałem pięćdziesiąt siedem lat i zamierzałem żyć dłużej niż pięć lat.

Czytałem również, że mężczyźni z rakiem prostaty, który był ograniczony do gruczołu, mieli 100-procentowy wskaźnik przeżycia. Nie wiedziałem, czy mój rak był w gruczole, czy też się rozprzestrzenił. Gdybym wybrał operację, chirurg nie mógł określić, czy się rozprzestrzenił, dopóki nie usunął gruczołu. Gdybym wybrała radioterapię, przerzuty byłyby niewykrywalne, dopóki guzy nie wyrosłyby w innych częściach mojego ciała.

Złe wieści były kontynuowane z moim wynikiem Gleasona. Wynik Gleasona jest kombinacją PSA (antygenów specyficznych dla białka) i agresywności komórek nowotworowych. Moje PSA wynosiło 16 (norma to mniej niż 1.3), a urolog określił komórki nowotworowe jako „agresywne”. Mój wynik Gleasona wynosił złowieszcze 7. Czytałem, że Frank Zappa, znany muzyk rockowy, który zmarł na raka prostaty, miał wynik Gleasona równy 9, o jeden mniej niż maksimum. Mój wynik był bliższy jego niż wynik Gleasona „5 lub niższy”, z zachęcającymi statystykami przeżycia.

Zmagałem się z tym, jak to powiedzieć żonie i dwójce dorosłych dzieci. Jakich słów bym użył? Czy powinienem użyć humoru, aby złagodzić cios, czy też udawać, że diagnoza ma znaczenie przeziębienia?

Cześć kochanie. Grilluję stek na obiad. Przepraszamy, to jeszcze nie koniec. Spóźniłem się z uruchomieniem grilla, bo zadzwonił urolog i powiedział, że mam raka prostaty. Co chciałbyś na deser?

Nie, moje nonszalanckie podejście nie zadziałałoby, podobnie jak mój zwykły sposób radzenia sobie z problemami emocjonalnymi, który miał stać się „profesorski”. Podchodziłem do życia jako do złożonego problemu klinicznego, który wymaga obiektywnych rozwiązań.

Oto problem A. Spróbuj użyć B, C i D. Jeśli żaden z nich nie działa, spróbuj E, F i G.

Śmieszne podejście do czegoś przerażającego. Myślałem o nieumiejętnych rzeczach, które zrobiłem przez całe życie i zastanawiałem się, czy mam czas, by przeprosić. Czy miałbym odwagę przyznać się do błędów, nie mniej prosić o przebaczenie? A co z moją długą listą celów? Czy mogę je uzupełnić, czy też powinienem zacząć układać je według ważności? Jakie kryteria powinienem zastosować, jeśli są traktowane priorytetowo — znaczenie dla mnie, znaczenie dla mojej rodziny, znaczenie dla mojego zawodu? Czy moje życie zmieniłoby się w niedopuszczalny sposób, gdybym przeżył?

ZMIANA TOŻSAMOŚCI

Przez całe życie byłem zapalonym człowiekiem na świeżym powietrzu. Nadal uważałem się za „młodego”, pomimo wielu ułomności wieku średniego. W końcu rak nie zdarza się młodym ludziom. No, może nie wielu. Mam pięćdziesiąt siedem lat, na litość boską! To za mało, żeby zachorować na raka, prawda?

Obrazy wycieńczenia chorobą przemknęły mi przez głowę jak zapowiedź horroru. Przez całe życie byłem samowystarczalny i rzadko prosiłem rodzinę lub przyjaciół o pomoc w robieniu czegokolwiek fizycznego. Wróciłam myślami do czasu, kiedy moja przyjaciółka powiedziała mi, że ma raka. Teraz powiedziałbym te trzy słowa mojej rodzinie.

Zastanawiałem się, co jej przyszło do głowy, kiedy poinformowała mnie o swojej diagnozie. Czy ujawnienie diagnozy wstrząsnęło jej światem tak bardzo, jak przewidywałem, że słowa wpłyną na mój? Mój świat zmienił się po czterech słowach, a ja nie wiedziałam, jak poradzić sobie z diagnozą. Nie mogłem przewidzieć zmian, ale wiedziałem, że największe będą dotyczyć mojej tożsamości: stary Stan, który istniał przed diagnozą, zostanie zastąpiony przez kogoś, kogo nie znam.

Copyright © 2016 Stan Goldberg.

Źródło artykułu

Kochać, wspierać i troszczyć się o pacjenta z rakiem: przewodnik po komunikacji, współczuciu, anOdwaga
dr Stan Goldberg.

Kochać, wspierać i troszczyć się o pacjenta z rakiem: przewodnik po komunikacji, współczuciu i odwadze autorstwa dr Stana Goldberga.Kiedy ktoś powie: „Mam raka”, co powiesz? Co ważniejsze, co będziesz robić? W Kochający, Wspieranie i opieka nad pacjentem z chorobą nowotworową, czytelnicy nauczą się konkretnych sposobów wyjścia poza odpowiedź „przepraszam” oraz praktycznych zachowań, które ułatwią podróż ukochanej osobie lub przyjacielowi. Obejmują one od bycia konkretnym bezpośrednio po postawieniu diagnozy, po uhonorowanie ukochanej osoby lub przyjaciela w momencie jej odejścia.

Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji i / lub zamówić tę książkę.

O autorze

Stan Goldberg, autor: Leaning Into Sharp Points.Dr Stan Goldberg jest emerytowanym profesorem zaburzeń komunikacyjnych na Uniwersytecie Stanowym w San Francisco. Jest płodnym, wielokrotnie nagradzanym pisarzem, konsultantem redakcyjnym i uznanym ekspertem w dziedzinie wsparcia raka, problemów schyłkowych, opieki, chorób przewlekłych, starzenia się i zmian. Dzięki ponad 300 publikacjom, prezentacjom, warsztatom i wywiadom zdobył 22 krajowe i międzynarodowe nagrody za swoje pisarstwo. Goldberg był wolontariuszem przy łóżku w znanym na całym świecie projekcie Zen Hospicjum w San Francisco, a także Hospice By The Bay, George Mark Children's House oraz Pathways Home Health and Hospicjum. Jego strona internetowa to stangoldbergwriter.com.

Książki tego autora

at

złamać

Dzięki za odwiedziny InnerSelf.com, gdzie są 20,000 + zmieniające życie artykuły promujące „Nowe postawy i nowe możliwości”. Wszystkie artykuły są tłumaczone na 30+ języków. Zapisz się! do wydawanego co tydzień magazynu InnerSelf i Daily Inspiration Marie T Russell. Magazyn InnerSelf ukazuje się od 1985 r.