Uwaga redaktora: Chociaż ten artykuł odnosi się do dziecka z zespołem Aspergera i jego mamą, jego spostrzeżenia, refleksje i mądrość mogą również dotyczyć nas wszystkich, w taki czy inny sposób. Zobacz na końcu artykułu definicje ASD, autyzmu, zespołu Aspergera.

Więc mieliśmy diagnozę. Wraz z diagnozą pojawiła się etykieta. Miałem nadzieję, że nazwanie idiosynkrazji Grace — przyznanie jej tytułu osoby z zespołem Aspergera — da nam jakichś sojuszników, otworzy jakieś drzwi. Zamiast tego dość szybko okazało się, że jesteśmy zdani na siebie.

Postanowiłem poszukać dla Grace pozytywnych wzorów do naśladowania.

Przeszukiwanie Internetu w poszukiwaniu sławnych osób z zespołem Aspergera wydawało się niezwykle oszczerczym aktem: istnieją niezliczone witryny przypisujące diagnozy autyzmu lub AS do nazwisk osób bez, o ile wiem, żadnego dowodu lub potwierdzenia ze strony samych badanych.

Wróciłem więc do Amazona, by poszukać książki dla dzieci o bohaterach autyzmu. Znalazłem taki, który sławił Alberta Einsteina, Hansa Christiana Andersena i Wassily'ego Kandinsky'ego: najsłynniejszego naukowca świata; najsłynniejszy na świecie gawędziarz; i jeden z pierwszych artystów abstrakcyjnych (i twórca niezwykle pięknych prac).

Powiedzenie Grace, że dzieli z nimi wszystkie atrybuty, było chwilą czystej radości. Patrząc, jak przewraca strony i widzę, że jej mózg działał tak samo, jak pisarka Mała syrenka prawie wzruszyła mnie do łez — to tak, jakby w tym samym czasie odkryła dawno zaginionego krewnego, brakujący kawałek układanki i garnek złota na końcu tęczy. Powinien być w każdej szkolnej bibliotece.

Posuwanie się naprzód z różnymi umysłami

Pomysł, że Grace należała do grupy „różnych umysłów”, pozostał ze mną. Przez długi czas myślałem o znanych artystach, pisarzach i aktorach, którzy wydawali się egzystować na innej wysokości, ich zmysły były wyostrzone, a doświadczenia zarówno ostrzejsze, jak i barwniejsze, a często bardziej bolesne.

Potem zobaczyłem artykuł w New Scientist który zapytał: „Czy choroba psychiczna była dziełem naszego gatunku?”

Wiele schorzeń, w tym schizofrenia i choroba afektywna dwubiegunowa, a także stany rozwojowe, takie jak autyzm, są przynajmniej częściowo dziedziczone po naszych rodzicach. Jeśli wpływają niekorzystnie na szanse przeżycia ludzi, można by oczekiwać, że wyeliminował je dobór naturalny, ale zamiast tego utrzymują się na wysokim poziomie.

Ta historia ogromnie mnie poruszyła i dodała otuchy. Jego afirmacja różnych umysłów i zdolność człowieka do przystosowania się i posuwania się naprzód jako gatunku poprzez obejmowanie ich, wydawała się afirmacją mojej córki. Czułam się tak, jakby autorka Kate Ravilious zachęcała mnie, bym pokazała poprzedniczki Grace, przedstawiła mi jej alternatywną historię osobistą i swoją rolę.

W artykule zbadano trwałość genów związanych z różnymi rodzajami rozwoju mózgu i zbadano rolę, jaką mogły odegrać w umożliwieniu rozkwitu naszej rasie. Od rewolucji technologicznych, które zaczęły się od włóczni, przez wybuchy artystycznej kreatywności, które rozpoczęły się od wczesnych rzeźbionych postaci i prostych instrumentów muzycznych, po niezwykłych i kreatywnych ludzi, takich jak szamani, artykuł przedstawiał szczególne talenty w populacji, które pomogły ludziom zajść tak daleko.

Gdybyśmy zamiast ostracyzmować ludzi o niezależnych umysłach, moglibyśmy tylko nauczyć się ich pielęgnować, jak sugerował Ravilious:

Jeśli szczególne talenty w populacji pomogły ludziom zajść tak daleko, możemy potrzebować tak różnych sposobów myślenia, aby przeprowadzić nas przez następne kilka tysięcy lat. Jeśli przeszłość czegoś nas uczy, to tego, że ludzkość rozwija się dzięki zdolności adaptacji.

Odwrotna strona niepełnosprawności: zdolności, talent i dbałość o szczegóły

Profesor Simon Baron-Cohen jest dyrektorem Centrum Badań Autyzmu na Uniwersytecie Cambridge. Jest prawie niemożliwe, aby uniknąć natarcia się na jego nazwisko w jakiejkolwiek eksploracji autyzmu i związanych z nim schorzeń. Już w 2009 roku ostrzegał – zgodnie z artykułem w BBC News – że perspektywa wykonania testu prenatalnego na autyzm, który pozwoli parom wybrać, czy urodzić dziecko z tą chorobą, może również oznaczać utratę określonych talentów w populacja.

Ścigałem profesora Barona-Cohena — przez uprzejme telefony i e-maile do jego uroczej asystentki — by zapytać go o to bezpośrednio. Odpisał mi e-mailem, a na moje pytanie — czy uważał zespół Aspergera za niepełnosprawność — odpowiedział: to mieszanka. Powiedział, że niepełnosprawność leży w sferze społecznej i komunikacyjnej, w której jednostka może doświadczać wysokiego poziomu lęku społecznego i trudności w komunikacji oraz może mieć trudności z odczytywaniem wskazówek społecznych i wyobrażaniem sobie punktów widzenia innych ludzi. Nazwał to „ślepotą umysłową”.

Jak dotąd, tak znajomy. Wtedy powiedział,

„Ale drugą stroną ZA są obszary zdolności, a czasem nawet talentu. Zwykle występują one w dwóch kluczowych obszarach: dbałość o szczegóły (gdzie mogą zauważyć szczegóły, inne chybienia) i dostrzeganie wzorców (szczególnie regularności, które pozwalają im zrozumieć, „jak coś działa”). Dla niektórych osób z AS może to być matematyka, dla innych fizyka lub informatyka, dla innych może to być świat przyrody. Dla niektórych ich fascynacja klasą przedmiotów może nie przerodzić się w coś szczególnie przydatnego dla nich lub dla społeczeństwa, ale... pozwala na zrobienie czegoś niezwykłego (np. prowadzenie odnoszącej sukcesy niszowego biznesu, dokonanie naukowego odkrycia lub granie muzyki). lub tworzyć sztukę na ekstremalnym poziomie).”

„Myślę, że od dziesięcioleci obserwujemy stopniowy wzrost świadomości autyzmu i AS, co jest dobre. Mam nadzieję, że dojdziemy do punktu, w którym takie etykiety są akceptowane tak samo łatwo, jak np. etykietka dysleksja, gdzie nie ma stygmatyzacji i po prostu przyjmuje się, że ta osoba ma określony profil mocnych stron i trudności”

Moje serce podniosło się po przeczytaniu tych słów. Tak bardzo chcę mieć nadzieję, że ma rację.

Światło na końcu tunelu Aspergera

W międzyczasie jednak wydarzyło się coś niezwykłego.

Pewnego dnia zalogowałem się do komputera i odkryłem, że czytelnik, identyfikujący się jako osoba z zespołem Aspergera, napisała na moim blogu list do Grace. Debi Brown napisała Odę do Radości Aspergera. Jej czułość dla Grace wzruszyła mnie do łez.

Portret Debi dotyczący życia z AS i pełne miłości zapewnienia, które wysłała Grace o jej własnych darach, potwierdzają życie. Moim zdaniem to najmilszy prezent, jaki może otrzymać każdy rodzic dziecka z AS. Czytałem go niezliczoną ilość razy i nadal nie jestem w stanie przeczytać pierwszej i ostatniej linijki bez ściskania gardła. Za hojną zgodą Debi odtworzyłem jej list w całości na końcu książki. Oto moja edytowana wersja:

Punkt z ciebie:

Grace, kochanie, słuchaj, bo chyba wiem, o co ci chodzi. Jeden procent populacji to ludzie ze spektrum. Oznacza to, że prawdopodobnie nie znasz jeszcze tylu, ale jest ich wiele. W Wielkiej Brytanii jest 62,300,000 623,000 XNUMX osób. Oznacza to, że w spektrum znajduje się XNUMX XNUMX. Większość z tych ludzi nie odkryła jeszcze swojej aspieness. O takich jak ty i ja w ogóle nie wiemy. To powoduje pewne problemy. Na przykład, każdy ma tendencję do przesadnej reakcji, gdy otrzymuje diagnozę i wyobraża sobie, że sprawy mają się znacznie gorzej niż w rzeczywistości. Poza tym teraz, kiedy mówię ludziom, że jestem Aspie, jeśli wiedzą coś o spektrum, mają tendencję do zakładania, że ​​nie mogę robić rzeczy. Chodzi o to, że nikt jeszcze do końca nie zrozumiał takich jak ty i ja. Profesjonaliści w niektórych kwestiach mają rację, ale w innych mogą się pomylić.

To naprawdę ważne, abyś nadal wierzył w siebie i w to, jak niewiarygodnie jesteś zdolny. Nie pozwól nikomu powiedzieć, że nie możesz nic zrobić, ponieważ jesteś Aspie. To nie prawda. Oto kilka wspaniałych rzeczy w tobie: jesteś bardzo, bardzo bystry. Oznacza to, że będziesz w stanie myśleć o problemach, które inni mogą uważać za niemożliwe dla Ciebie. Będziesz świetnym komunikatorem. Ponieważ jesteś tak bardzo, bardzo sprytny, będziesz w stanie znaleźć sposoby obejścia rzeczy, które są dla ciebie wyjątkowo trudne.

Jesteś w stanie zaufać — ufasz swojej mamie na tyle, by powiedzieć jej, co dzieje się w Twoim życiu. To fantastyczne, kochanie. To taka dobra strategia na całe życie.

Jesteś w stanie kochać. Dopiero teraz się tego uczę, więc już lata i lata wyprzedzasz mnie emocjonalnie. Jesteś kreatywny — tańczysz, śpiewasz, grasz i ubierasz się. Jesteś zabawny. To bardzo atrakcyjna cecha, która zapewni Ci przyjaciół.

Jesteś taki odważny. Nie poddajesz się. To niezwykle ważne.

Mówisz prawdę. To cudowna cecha i ludzie cię za to cenią.

Dajesz wspaniałe uściski i buziaki. Dopiero się uczę, jak to zrobić. Znowu wyprzedzasz mnie o lata. A inni będą cię za to kochać przez całe życie.

Nie jesteś ograniczony w swoich wyborach do tego, co świat postrzega jako „normalne”. To naprawdę cenna cecha. Daje Ci dużo swobody w wyborze tego, co jest dla Ciebie odpowiednie.

Spotkałem teraz wielu Aspies. Niektórzy z nich mają duże trudności z kontrolowaniem swojego gniewu. Ale nie wydaje mi się, żebym rzeczywiście spotkał Aspiego, który jest wredny. Po prostu nie jesteśmy podłymi ludźmi. Jesteśmy jednymi z najmilszych ludzi na ziemi. Jest wiele dobrych rzeczy w byciu Aspie, a to jest jedna z nich. Wielu ludzi spoza spektrum próbuje manipulować innymi dla osobistych korzyści. Aspy tego nie robią. To nie leży w naszej naturze.

Drogocenny, jesteś po prostu fantastyczny i masz przed sobą wspaniałą przyszłość. Jesteś bardziej zdolny i piękniejszy, niż możesz wiedzieć.

Definicje:

Według Google i Wikipedii ASD oznacza Azaburzenia spektrum utystycznego i obejmuje szeroki zakres powiązanych stanów psychicznych charakteryzujących się anomaliami interakcji społecznych i komunikacji, a także ograniczonymi zainteresowaniami i powtarzalnymi zachowaniami.

Autyzm: rzeczownik -- stan psychiczny, obecny od wczesnego dzieciństwa, charakteryzujący się dużymi trudnościami w komunikowaniu się i nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi oraz w posługiwaniu się językiem i pojęciami abstrakcyjnymi. (Słownik angielski oxford)

Zespół Aspergera: rzeczownik -- rzadkie i stosunkowo łagodne zaburzenie autystyczne charakteryzujące się niezręcznością w interakcjach społecznych, pedanterią w mowie i zaabsorbowaniem bardzo wąskimi zainteresowaniami. (Słownik angielski oxford)

Przedrukowano za zgodą wydawcy, Biblioteka Nowego Świata,
Novato, Kalifornia 94949. www.newworldlibrary.com.
©2013 autorstwa Sophie Walker. Wszelkie prawa zastrzeżone.

Ten artykuł został zaadaptowany za zgodą z książki:

Grace, Under Pressure: Dziewczyna z mamą Aspergera i jej maratońską mamą
przez Sophie Walker.

Zanim u jej córki Grace zdiagnozowano zespół Aspergera, życie Sophie Walker legło w gruzach. Jej kariera była w rozsypce. Nie mogła spać. Czuła się beznadziejna i bezużyteczna w swojej roli matki. Sophie zaczęła szukać rzeczy, których Grace potrzebowała — od obrony jej praw edukacyjnych i ochrony przed zastraszaniem po pomoc w odrabianiu lekcji i nawiązywaniu przyjaźni. W tej książce dokumentuje próby i triumfy swoje i swojej córki, oferując inspirację z prawdziwego świata.

O autorze

Sophie Walker pracuje jako dziennikarka dla agencji informacyjnej Reuters od 1997 roku, relacjonując wiadomości z całego świata. Pisała o ropie, handlu i polityce w Waszyngtonie i była korespondentką zagraniczną w Wielkiej Brytanii. Sophie jest również ambasadorką National Autistic Society i prowadzi grupy wsparcia dla dziewcząt z zespołem Aspergera w swojej dzielnicy. Ściśle współpracuje z Ambitious about Autism, ogólnopolską organizacją charytatywną na rzecz dzieci i młodzieży z autyzmem, a także patronuje TreeHouse School dla dzieci z diagnozą autyzmu. Odwiedź witrynę Sophie pod adresem www.AutorSophieWalker.com/