Pomyśl o bystrym dwunastolatku, czternastu czy szesnastolatku. Pewnej nocy słyszy lub podsłuchuje, że jej tata ma coś, co nazywa się „glejakiem”. Co ona zrobi?

Jest szansa, że ​​nic nie zrobi. Niektóre dzieci, zwłaszcza młodsze, nie chcą znać szczegółów złej rzeczy. Ale jest spora szansa, że ​​pójdzie prosto do komputera i Google „glejaka”.

Pierwszą rzeczą, której się dowie, jest to, że wezwała kilkanaście osób a około 1,650,000 XNUMX XNUMX wpisów. A niektóre z tych pierwszych wpisów będą po prostu przerażające:

“. . . bardzo złe rokowanie . . . najgorsze rokowanie jakiegokolwiek nowotworu ośrodkowego układu nerwowego. ”.

Następnie, jako bonus, ta otwierająca strona internetowa zawiera naprawdę przerażającą medycynę zdjęcie masywnego glejaka.

Wspaniały, okropny Internet: informacje i błędne informacje

Internet to świat wielkiego zagrożenia dla dzieci i wielkich możliwości. Nawet dobra, rzetelna informacja o chorobie może przytłoczyć nieprzygotowane dziecko. Ale pamiętaj o jednej rzeczy:

Internet jest największym źródłem informacji w historii ludzkości. Jest to również największe źródło informacji MIS w historii ludzkości. Każdy może publikować w Internecie cokolwiek — cokolwiek — i pojawi się to gdzieś na ekranie głównym.

Zdeterminowanie rodziny do pokonania choroby

Zacząłem od przykładu glejaka, ponieważ taka diagnoza stanęła przed Stephenem i jego młodą rodziną. Stephen był trzydziestokilkuletnim ojcem trzech dziewczynek: Liz, lat szesnastu; Ellie, piętnaście lat; i Jan, dwanaście lat.

To, co widziałem od pierwszego spotkania, to determinacja tej rodziny, by pokonać ten guz. Stephen i jego żona Joan ucieleśniali postawę: „Tę rzecz można pokonać, inni ją pokonali, a my ją pokonamy”. Rzadko widziałem kogoś, u kogo zdiagnozowano poważną, zazwyczaj śmiertelną chorobę, która brzmiała tak pozytywnie. Zadziwili mnie.

Dwie młodsze dziewczyny odzwierciedlały ten optymizm, ale Liz na pierwszym spotkaniu wydawała się spokojna, wycofana.

W miarę upływu dni i tygodni Liz stawała się coraz spokojniejsza, jeszcze bardziej odsuwając się od rodziny i przyjaciół. Stephen i Joan, wciąż zdecydowanie optymistyczni co do przyszłości, poważnie się o nią martwili. Poprosili mnie o pomoc w ustaleniu, co się dzieje.

Oboje rodzice wielokrotnie pytali ją, co się stało, ale żaden z nich nie zadał kluczowego pytania: Co wiesz?

Odkrywanie więcej informacji, niż mogłaby znieść

Więc na prywatnym spotkaniu zapytałem Liz wprost: Co wiesz o chorobie twojego taty? Nigdy nie zapomnę jej odpowiedzi:

„Wiem o wiele więcej, niż im się wydaje!”

Liz wyznała, że ​​przy pierwszej diagnozie sama poszła do internetu i wyszukała w Google „glejaka”. Zapytałem ją, czego się nauczyła.

Liz odpowiedziała: "On umrze, prawda?" — i wybuchnął płaczem.

Konieczność stawienia czoła strachowi przed śmiercią, w sieci, zupełnie sama. . .

Liz odkryła to, co odkryliśmy na początku tego rozdziału: glejak to naprawdę bardzo zły nowotwór, dający bardzo małą nadzieję na przeżycie. To, czego dowiedziała się Liz, było tak sprzeczne z zdecydowanie radosnym nastawieniem jej rodziców i sióstr, że po prostu nie mogła z nimi ani z nikim rozmawiać o tym, co teraz wiedziała. Liz nie mogła nawet porozmawiać ze swoimi siostrami, które nie połączyły się z Internetem: czuła, że ​​musi chronić je przed swoją tajemną wiedzą.

Pochwaliłam Liz za jej odwagę w powiedzeniu mi, czego się nauczyła, ale powiedziałam jej też, że to naprawdę ważne, żeby dała znać rodzicom, co wie. Po prostu nie mogła sama tego nosić. Liz naprawdę nie chciała rozmawiać z rodzicami, więc dałem jej trochę czasu. Powiedziałem jej, że dopóki będzie ze mną rozmawiać, będę nosił przy sobie sekret jeszcze przez chwilę. I ten kompromis zadziałał dla niej.

Chociaż dzieliła się swoją okropną wiedzą tylko ze mną, Liz zaczęła się rozjaśniać – jej rodzice powiedzieli mi, że wydawała się szczęśliwsza, choć oczywiście nie mieli pojęcia dlaczego.

Po czterech czy pięciu miesiącach stan jej ojca zaczął się poważnie pogarszać; było więcej operacji, seria napadów. Wszyscy mogli teraz zobaczyć, że przegrywa swoją odważną bitwę. Wreszcie Liz zgodziła się powiedzieć rodzicom o swoich samotnych badaniach.

Prawda jest tam i musimy się z nią zmierzyć

Czy kiedykolwiek oglądałeś stare? X-Files w telewizji? Na początku każdej dziwnej historii kamera przechyla się na szare, zachmurzone niebo i złowrogie słowa: „Tam jest prawda”.

W pewnym momencie nawet najodważniejszej walki z chorobą prawda jest tam, i musimy stawić jej czoła. Tak się stało, kiedy Liz w końcu powiedziała rodzicom, co wiedziała. Stephen, już dręczony skutkami nowotworu, był bardzo smutny. Płakał i powiedział swojej córce: „Tak mi przykro, że nosiłaś to wszystko sama i nam nie powiedziałaś, ponieważ próbowalibyśmy ci pomóc”. Kontynuował z pomysłami takimi jak: „Wiesz, że wciąż walczę i nadal uważam, że jest szansa, że ​​mogę to pokonać”. A Liz powiedziała: „Wiem o tym tato i naprawdę chcę, żebyś to zrobił. Ale wiem też, że jest szansa, że ​​możesz nie”.

Prawda cię wyzwoli: stawić temu czoła razem jako rodzina

W tym momencie powiedziałem Joan, że czas powiedzieć pozostałym dwóm dziewczynom całą prawdę. To, co widzieli na co dzień, po prostu nie pasowało już do tego: „Zamierzam to polizać”. Nadszedł czas, aby zacząć przygotowywać się na to, co prawdopodobnie miało się wydarzyć. Cała piątka odbyła serię spotkań rodzinnych i rozmawiała o prawdzie, która prawdopodobnie tam była.

Stephen zmarł kilka lat temu. Liz, która prawdopodobnie była najbliżej swojego taty, wydawała się smucić najdłużej. Ale dla całej trójki był to zdrowy, oczyszczający smutek i dzisiaj wydają się nieuszkodzone przez tragedię ich rodziny. Nikt nie rzucił szkoły, nikt nie zaszła w ciążę, nikt nie miał kontaktu z chłopcami, których jej mama nienawidziła. W dzisiejszych czasach, kiedy widzę je na naszych świątecznych przyjęciach, wydają się zdrowe. Czasami wydają się smutni, ale wydaje się, że robią to jako rodzina.

Przedrukowano za zgodą wydawcy,
Gryf św. Marcina/św. Prasa Martina. www.stmartins.com
©1994, 2011 autorstwa Kathleen McCue z Ronem Bonn

Ten artykuł został zaadaptowany za zgodą z książki:

Jak pomóc dzieciom w poważnej chorobie rodziców: wspierające, praktyczne porady od wiodącego specjalisty ds. życia dziecka
-- Kathleen McCue MACCLS z Ronem Bonnem.

W pełni poprawione i zaktualizowane, to nowe wydanie analizuje również główne problemy i zmiany z ostatniej dekady, które mają dziś wpływ na dzieci, w tym zagrożenia i możliwości Internetu, głębsze zrozumienie tego, jak choroby dziedziczne wpływają na dzieci, wpływ gwałtownego rozwoju narodu w rodzinach niepełnych oraz nowe spojrzenie na to, jak trauma rodzinna i choroba psychiczna rodziców mogą wpływać na dzieci.

Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji i/lub zamówić tę książkę na Amazon.

O autorach

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS była pionierem opieki i leczenia dzieci zestresowanych poważną chorobą rodziców w swojej renomowanej klinice i pokoju zabaw w Cleveland Clinic Foundation. Następnie założyła i nadal kieruje programem dla dzieci w The Gathering Place, centrum wsparcia dla rodzin dotkniętych rakiem w Cleveland. Ta książka jest oparta na jej wieloletnim doświadczeniu w dziedzinie, którą pomogła stworzyć.

RON BONN, dziennikarz telewizyjny trzykrotnie zdobywca nagrody Emmy, obecnie wykłada dziennikarstwo na Uniwersytecie San Diego. Od 1960 do 2000 Ron Bonn był producentem i producentem wykonawczym dla CBS News, NBC News i innych, w tym przez pięć lat jako starszy producent „The CBS Evening News with Walter Cronkite” i tworzenie takich programów jak „Universe”, nauka magazyn dla telewizji.