Pacjenci z długotrwałym COVID napotykają wiele barier, z których pierwszą jest minimalizowanie lub lekceważenie ich choroby przez innych. (Freepik)

Coraz wyraźniej widać, że Wirus SARS-CoV-2 nie znika w najbliższym czasie. U niektórych pacjentów objawy również nie ustąpiły.

W styczniu 2023 r. nasz zespół badaczy z Instytutu im Instytut Pacyfiku ds. Patogenów, Pandemii i Społeczeństwa opublikowane krótki opis badań o tym, jak ludzie szukają informacji o długim COVID. Wytyczne oparto na przeglądzie zakresu, rodzaju badania, które ocenia i podsumowuje dostępne badania. Nasz interdyscyplinarny zespół ma na celu zrozumienie doświadczeń osób z długotrwałym COVID w celu zidentyfikowania możliwości wsparcia opieki zdrowotnej i dostępu do informacji.

Utrzymujący się długi COVID

Długi COVID (tzw Stan po COVID-19) to choroba występująca po zakażeniu COVID-19, trwająca od tygodni do miesięcy, a nawet lat. Po raz pierwszy wymyślony przez A pacjent na Twitterze, termin ten reprezentuje również zbiorowy ruch osób doświadczających długotrwałych skutków COVID-19 i opowiadających się za opieką. Około 15 proc dorosłych, którzy mieli COVID, nadal ma objawy po trzech miesiącach lub dłużej.

Długi COVID wpływa na systemy w całym ciele. Jednak fluktuacje objawów i ograniczone narzędzia diagnostyczne sprawiają, że diagnozowanie jest trudne dla pracowników służby zdrowia, zwłaszcza z ponad 200 objawów które mogą wystąpić u pacjentów. Być może dlatego, że długo COVID objawia się na wiele różnych sposobów, choroba ma zostało zakwestionowane w całym obszarze medycznym.

Aby zidentyfikować możliwości zmniejszenia barier w długiej opiece nad chorymi na COVID-XNUMX, nasz zespół zbadał, w jaki sposób pacjenci i ich opiekunowie mają do nich dostęp informacja o długim COVID. Stwierdziliśmy, że jedną z najważniejszych barier, z jakimi borykają się pacjenci, jest tzw gaslighting medyczny przez ludzi, do których zwrócili się o pomoc.

Brak walidacji prowadzi do stygmatyzacji

Oświetlenie gazowe medyczne występuje, gdy pracownicy służby zdrowia odrzucają lub fałszywie obwiniają pacjentów za objawy. Chociaż nowe informacje na temat długotrwałego COVID stały się łatwiej dostępne, niektórzy pacjenci nadal doświadczają gaslightingu i czują, że ich objawy są traktowany mniej poważnie przez niektórych pracowników służby zdrowia.

To zwolnienie może podkopać zaufanie w systemie opieki zdrowotnej, a także może prowadzić do piętno i wstyd.

Wstępne ustalenia z naszego trwającego badania z pacjentami z długotrwałym COVID wskazują, że gdy lekarze nie potwierdzają stanu pacjenta, rozciąga się to na sieci społecznościowe rodziny i przyjaciół, którzy mogą również lekceważyć ich objawy, przyczyniając się do dalszej stygmatyzacji w domu.

Medical gaslighting może stanowić dodatkowe bariery w leczeniu, takie jak brak skierowania do specjalistów lub długa klinika COVID. To z kolei może spotęgować inne objawy, takie jak zmęczenie i zaostrzyć psychologiczne objawy długotrwałego COVID, takich jak depresja i lęk.

Gaslighting medyczny nie jest nowy. Zostało to udokumentowane przez pacjentów z innymi chorobami przewlekłymi, takimi jak zapalenie mózgu i rdzenia mięśniowego lub zespół chronicznego zmęczenia. I chociaż jest to powszechne u pacjentów z niewidoczne choroby, medyczne oświetlenie gazowe jest częściej doświadczane przez kobiet i rasistowskich ludzi.

Pacjenci z długotrwałym COVID również zauważają uprzedzenia związane z płcią, ponieważ kobiety z przedłużającymi się objawami czują, że im się nie wierzy. Jest to szczególnie niepokojące, ponieważ wykazały to badania kobiety są nieproporcjonalnie bardziej narażone na długotrwały COVID.

Dokąd zmierzamy?

Chociaż długie informacje o COVID ciągle się zmieniają, jasne jest, że pacjenci napotykają wiele barier, z których pierwszą jest minimalizowanie lub lekceważenie ich choroby przez innych. Aby zapewnić pacjentom dostęp do współczującej opieki, sugerujemy:

1. Edukacja lekarzy na temat długiego COVID

Ponieważ definicje długiego COVID i jego objawy są bardzo zróżnicowane, lekarze podstawowej opieki zdrowotnej potrzebują wsparcia, aby rozpoznać i potwierdzić ten stan. Lekarze ogólni (GP) muszą również przekazywać pacjentom informacje pomocne w radzeniu sobie z objawami. Wymaga to aktywnego słuchania pacjentów, dokumentowania objawów i zwracanie szczególnej uwagi na objawy, które wymagają dalszej uwagi.

Szkolenie lekarzy w zakresie pełnego zakresu objawów i kierowanie pacjentów do dostępnych form wsparcia zmniejszyłoby stygmatyzację i pomogłoby lekarzom, zmniejszając ich potrzebę samodzielnego zbierania informacji.

2. Podnieś świadomość na temat długiego COVID

Aby zwiększyć świadomość na temat długotrwałego COVID-XNUMX i zmniejszyć piętno, organizacje zajmujące się zdrowiem publicznym i społecznościami lokalnymi muszą ze sobą współpracować. Może to obejmować kampanię uświadamiającą i informacyjną społeczeństwa na temat długotrwałych objawów COVID oraz udostępnianie wsparcia. Może to zwiększyć wsparcie społeczności dla pacjentów i poprawić zdrowie psychiczne pacjentów i ich opiekunów.

3. Zapewnij dostępność informacji

W wielu systemach opieki zdrowotnej są to lekarze pierwszego kontaktu strażników do specjalistów i są uważane za zaufane źródła informacji. Jednak bez ustalonych wytycznych diagnostycznych pacjenci są pozostawieni samym sobie samoobrona i udowodnić, że ich stan istnieje.

Z powodu negatywnych spotkań z pracownikami służby zdrowia pacjenci zwracają się do platform mediów społecznościowych, w tym od dłuższego czasu COVID społeczności internetowe na Facebooku. Chociaż platformy te umożliwiają pacjentom weryfikację doświadczeń i omawianie strategii postępowania, pacjenci nie powinni polegać wyłącznie na mediach społecznościowych, biorąc pod uwagę możliwość dezinformacji. W związku z tym kluczowe znaczenie ma zapewnienie wielojęzyczności i dostępności informacji o długotrwałym COVID w wielu formatach, takich jak filmy, media online i wydruki fizyczne.

Połączenia ostatnie zalecenia Głównego Doradcy Naukowego Kanady ustanowienie kryteriów diagnostycznych, ścieżek opieki i ram badawczych dla długotrwałego COVID to pozytywne osiągnięcie, ale wiemy, że pacjenci potrzebują teraz wsparcia. Poprawa długoterminowej edukacji i świadomości COVID nie rozwiąże wszystkich problemów, z jakimi borykają się pacjenci, ale jest podstawą współczującej i opartej na dowodach opieki.

O Autorach

Simran Purewal, pracownik naukowy, nauki o zdrowiu, Uniwersytet Simona Frasera; Kaylee Byers, Zastępca Dyrektora Regionalnego, BC Node w Canadian Wildlife Health Cooperative; starszy naukowiec, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Uniwersytet Simona Frasera; Kayli Jamieson, magister komunikacji, asystent naukowy w Pacyficznym Instytucie ds. Patogenów, Pandemii i Społeczeństwa, Uniwersytet Simona Frasera, Nedę Zolfaghari, koordynator projektu, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society oraz projekt Pandemics & Borders, Uniwersytet Simona Frasera

Artykuł został opublikowany ponownie Konwersacje na licencji Creative Commons. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki:

Ciało utrzymuje wynik: mózg, umysł i ciało w leczeniu traumy

przez Bessela van der Kolka

Ta książka bada powiązania między traumą a zdrowiem fizycznym i psychicznym, oferując spostrzeżenia i strategie leczenia i powrotu do zdrowia.

Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić

Oddech: nowa nauka o utraconej sztuce

przez Jamesa Nestora

Ta książka bada naukę i praktykę oddychania, oferując spostrzeżenia i techniki poprawy zdrowia fizycznego i psychicznego.

Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić

Paradoks roślin: ukryte zagrożenia w „zdrowej” żywności, które powodują choroby i przyrost masy ciała

przez Stevena R. Gundry'ego

Ta książka bada powiązania między dietą, zdrowiem i chorobami, oferując spostrzeżenia i strategie poprawy ogólnego stanu zdrowia i dobrego samopoczucia.

Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić

Kod odpornościowy: nowy paradygmat prawdziwego zdrowia i radykalnego przeciwdziałania starzeniu się

autorstwa Joela Greene'a

Ta książka oferuje nowe spojrzenie na zdrowie i odporność, opierając się na zasadach epigenetyki i oferując spostrzeżenia i strategie optymalizacji zdrowia i starzenia się.

Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić

Kompletny przewodnik po poście: uzdrawiaj swoje ciało poprzez post przerywany, co drugi dzień i przedłużony

autorstwa dr Jasona Funga i Jimmy'ego Moore'a

Ta książka bada naukę i praktykę postu, oferując spostrzeżenia i strategie poprawy ogólnego stanu zdrowia i dobrego samopoczucia.

Kliknij, aby uzyskać więcej informacji lub zamówić