Diagnoza i leczenie mogą potrwać ponad siedem lat. (Shutterstock)

Endometrioza to stan zapalny, w którym tkanka podobna do wyściółki macicy wyrasta poza macicą. Wpływa na jedna na 10 kobiet oraz nieokreślona liczba osób transpłciowych i niebinarnych.

Pomimo jego rozpowszechnienia i towarzyszące obciążenie ekonomiczne, endometrioza jest niedofinansowany i przesiąknięty historie seksizmu, rasizmu i klasycyzmu.

Nawet dzisiaj często dochodzi do endometriozy nieprawdziwe i niedokładnie zdefiniowane, czasami nawet w literaturze medycznej. Jest również powszechnie traktowana jako choroba układu rozrodczego, mimo że często wpływ na inne narządy i układy organizmu.

W 2018 roku „Czym jest endometrioza?” było trzecim najbardziej popularnym pytaniem dotyczącym zdrowia w Google. W samych Stanach Zjednoczonych jest ich ponad 400,000 XNUMX miesięcznych wyszukiwań w Google dotyczących endometriozy.

Świadomość endometriozy gwałtownie wzrosła w ciągu ostatniej dekady dzięki wykorzystaniu mediów społecznościowych, przynosząc ze sobą zarówno nowe zasoby, jak i nowe wyzwania dla osób żyjących z tą chorobą.

Ilość wiedzy, reprezentacji i wsparcia, jakie osoby żyjące z endometriozą uzyskują w mediach społecznościowych, jest astronomiczna. Chociaż ważne jest, aby zachować ostrożność wobec dezinformacji, konieczne jest również słuchanie tego, co mówią ci pacjenci i nie odrzucanie korzystania z mediów społecznościowych.

Historie złego traktowania

Opieka nad endometriozą jest postrzegana jako niższy priorytet dla z wielu powodów, z których wiele jest opartych na odwiecznych mitach i dyskryminacja.

Można prześledzić obwinianie pacjentów w endometriozie już w 400 r. p.n.e., kiedy kobiety były często pociągane do odpowiedzialności za swoje objawy z wątpliwych powodów, takich jak „słaba obyczajowość” lub zbyt częste współżycie seksualne.

Chociaż leczenie endometriozy poprawiło się od czasu pijawki dopochwowe i inne przestarzałe zabiegi z przeszłości, współcześni pacjenci nadal regularnie doświadczasz zwolnienia i obwinianie pacjentów.

Osoby żyjące z tą chorobą mają do czynienia z: światowe średnie opóźnienie wynoszące 7.5 roku między wystąpieniem objawów a diagnozą. W obliczu tego złego traktowania wielu zwraca się do mediów społecznościowych w celu uzyskania odpowiedzi.

Przejście do mediów społecznościowych

W mojej ankiecie obejmującej 287 osób żyjących z endometriozą 61.6% stwierdziło, że nie dowiedziało się o chorobie od lekarza, a 11.5% tych, które nadal doświadczyły zwolnienia, opóźnień lub dezinformacji ze strony tych lekarzy.

Chociaż tylko 23.6% po raz pierwszy dowiedziało się o endometriozie online, 81.6% stwierdziło, że media społecznościowe odegrały rolę w ich procesie poszukiwania diagnozy lub poznawania endometriozy. Podobnie 92 procent powiedziało, że dowiedziało się czegoś nowego o endometriozie z mediów społecznościowych, o czym nie słyszeli nigdzie indziej.

Oczywiste jest, że media społecznościowe odegrały ważną rolę w zwiększaniu dostępności informacji o endometriozie. Prowadzone przez rzeczników grupy na Facebooku i strony na Instagramie oznaczają, że ludzie mogą wpisywać swoje objawy w Google. Chociaż dezinformacja szerzy się również w Internecie, orędownicy endometriozy ciężko pracowali, aby dokładne informacje znalazły się na szczycie listy. Nancy's Nook Endo to internetowe źródło informacji dla osób zajmujących się endometriozą — strona powstała jako grupa na Facebooku. (Nancy's Nook Endo), Autor pod warunkiem

Grupa na Facebooku „Edukacja w zakresie endometriozy Nancy's Nook”, na przykład, zapewnia ogromne archiwum akt z informacjami i badaniami na temat endometriozy, w tym jak znaleźć lekarzy specjalistów. W ciągu ostatniego roku Nancy's Nook rozrosło się do ponad 100,000 XNUMX członków, w tym pacjentów, lekarzy i opiekunów. Nancy's Nook skupia się przede wszystkim na edukacji, ale inne grupy, takie jak „Endo nie wie, że nie ma dżentelmena"I"EndoMetropolia” zapewnić wsparcie emocjonalne.

Strony na Instagramie, takie jak @EndometriozaSzczyt i @pawel.pl wykorzystuj popularne trendy, takie jak wyzwania selfie, aby promować dokładne informacje. Jednak ich treść musi również konkurować z firmami, które używają hashtagu #endometriosis do sprzedaży swoich produktów i celebryci lub influencerzy kto może udostępniać dezinformacje.

Chociaż krajobraz mediów społecznościowych związanych z endometriozą jest napięty, rozwija się w szybkim tempie. Jak pokazuje moja ankieta, media społecznościowe często zapewniają ważne zasoby i wsparcie wielu osobom żyjącym z chorobą. Pomimo tego, badania sugerują że często istnieje luka w zaufaniu między lekarzami a pacjentami podczas omawiania informacji znalezionych w Internecie.

Obwinianie pacjentów w XXI wieku

Historia obwiniania pacjentów nawiedza współczesne dyskusje na temat korzystania z mediów społecznościowych. Pacjenci zwróć się do mediów społecznościowych w obliczu dyskryminacji i złego traktowania, ale są dalej odrzucani, jeśli poruszą temat korzystania z mediów społecznościowych w gabinecie lekarskim.

Sposób, w jaki korzystanie z mediów społecznościowych i endometrioza są płciowymi więzami w historiach zwalnianie kobiet, mężczyźni trans i osoby niebinarne.

Chociaż przeglądanie informacji zdrowotnych często sprawia, że ​​pacjenci czują się bardziej kompetentni, wzmocnieni i przygotowani, poruszanie ich podczas wizyt może prowadzić do konfliktów i nieufności między pacjentem a lekarzem. Jednak, gdy obie strony otwarcie omawiają informacje zdrowotne w Internecie, może to faktycznie poprawić relacje między pacjentem a lekarzem.

Otwarcie się na wiedzę i reprezentacje pacjentów może pomóc ujawnić luki, które istnieją w opiece nad endometriozą. Jak pokazują moje badania, osoby z endometriozą są głodne informacji i odpowiedniego leczenia.

Obrona wokół choroby nigdy wcześniej nie była tak rozpowszechniona i dostępna. Włączenie danych uzyskanych w mediach społecznościowych do naszej literatury dotyczącej endometriozy może pomóc nam stworzyć lepszą przyszłość zarówno dla pacjentów, jak i dostawców.