Kobiety, które nie wiedzą, że są autystyczne
Daria Nepriakhina/Unsplash

Nazwijmy ją Zofia. Opis, który podamy, może dotyczyć każdej kobiety ze spektrum autyzmu, nawet o tym nie wiedząc. Ponieważ są inteligentne i przyzwyczajone do kompensowania utrudnień w komunikacji, których mogą nie być świadome, kobiety te prześlizgują się przez szczeliny naszych wciąż zbyt nieefektywnych procedur diagnostycznych.

Z badań wynika, że ​​u jednej kobiety na dziewięciu mężczyzn zdiagnozowano tzw. autyzm „wysokofunkcjonujący”, czyli autyzm bez niepełnosprawności intelektualnej. Jeśli porównamy to do jedna kobieta na cztery mężczyzn, u których zdiagnozowano łatwiej identyfikowalny autyzm „słabo funkcjonujący”, możemy łatwo sobie wyobrazić, że wiele autystycznych kobiet pozostaje niezdiagnozowanych.

Dziś mieszkająca we Francji Sophie ma rozmowę o pracę. Gdybyś mógł zobaczyć, jak nerwowo kręci włosami, mógłbyś pomyśleć, że jest niespokojna, jak każdy w takich okolicznościach. Byłbyś w błędzie. Sophie jest na skraju ataku paniki. W wieku 27 lat właśnie straciła pracę jako sprzedawca z powodu powtarzających się błędów w kasie fiskalnej – i to już ósmy raz w ciągu ostatnich trzech lat. Uwielbiała matematykę na uniwersytecie i jest głęboko zawstydzona. Ma nadzieję, że osoba zatrudniająca nie będzie poruszała tego tematu – nie ma żadnego usprawiedliwienia dla swoich niepowodzeń zawodowych i wie, że nie jest w stanie ich zmyślić.

Nauka księgowości samodzielnie w domu

Życzenie Sophie zostaje spełnione: osoba przeprowadzająca wywiad pyta ją zamiast tego o czas spędzony na uniwersytecie. Z ulgą radośnie zaczyna wyjaśniać swoją pracę magisterską z modelowania meteorologicznego, ale on jej nagle przerywa, wyraźnie poirytowany. Chce wiedzieć, dlaczego ubiega się o tymczasową pracę jako asystentka księgowa, skoro nie ma doświadczenia ani przeszkolenia.

Chociaż jej serce wali jak szalone, Sophie udaje się zachować spokój, wyjaśniając, że wieczorami nauczyła się księgowości w domu. Opisuje doskonały MOOC (kurs online), który znalazła na stronie internetowej Francuzów Conservatoire National des Arts et Métiersi opowiada mu, jak jedno z pytań, które zadała nauczycielce na forum, wywołało fascynującą debatę na temat pojęcia kosztów amortyzacji.


wewnętrzna grafika subskrypcji


Sophie nie jest dobra w odgadywaniu, co ludzie myślą, ale ze sposobu, w jaki mężczyzna na nią patrzy, rozumie, że wierzy, że kłamie. Przytłoczona, czuje się słabsza z minuty na minutę. Patrzy, jak jego usta się poruszają, ale nie rozumie, co mówi. Dziesięć minut później jest na ulicy, nie pamiętając, jak zakończyła się rozmowa. Trzęsie się i powstrzymuje łzy. Przeklina samą siebie, zastanawiając się, jak ktoś może być tak głupi i żałosny.

Wsiada do zatłoczonego autobusu, kołysząc się pod ciężkim zapachem perfum noszonych przez osoby stłoczone wokół niej. Kiedy autobus nagle hamuje, traci równowagę i wpada na współpasażera. Ona wylewnie przeprasza i pospiesznie wysiada. W pośpiechu znów się potyka i upada na chodnik. „Muszę wstać, wszyscy patrzą” – myśli, ale jej ciało odmawia posłuszeństwa. Nie widzi już prawidłowo i nawet nie zdaje sobie sprawy, że oślepiają ją własne łzy. Ktoś dzwoni po karetkę. Sophie budzi się w szpitalu psychiatrycznym. Zostanie jej błędnie zdiagnozowana choroba psychiczna i podane leki, które nie rozwiążą jej problemów.

Niepowtarzalny sposób myślenia, zamiłowanie do samotności, intensywne namiętności

Historia Sophie jest typowa dla chaotycznego życia kobiet, u których autyzm pozostaje niezdiagnozowany, ponieważ znajdują się one w tej części spektrum, w której znaki są mniej wyraźne. Pomimo imponujących zdolności poznawczych – takich jak umiejętność samodzielnego uczenia się zupełnie nowej dziedziny wiedzy – Sophie nie ma pojęcia o własnych talentach, podobnie jak inni lub rzadko. Uwięziona w środowisku społecznym bardzo krytycznym wobec tego, co czyni ją wyjątkową, jak jej niezwykły sposób myślenia, zamiłowanie do samotności i intensywność jej pasji, Sophie doskonale zdaje sobie sprawę, że są one postrzegane jako wady.

Gdyby Sophie mogła otrzymać prawidłową diagnozę wysokofunkcjonującego autyzmu, w końcu zrozumiałaby sposób, w jaki działa jej umysł. Mogła spotkać innych autystycznych dorosłych i uczyć się od nich ich doświadczenie pomóc jej przezwyciężyć własne trudności.

Autyzm charakteryzuje się trudnościami społecznymi i komunikacyjnymi, specyficznymi zainteresowaniami, o których osoby z autyzmem są w stanie mówić godzinami (jak modelowanie meteorologiczne w przypadku Sophie) oraz stereotypowymi zachowaniami. Istnieje również różnice w postrzeganiu, takie jak nadwrażliwość na zapachy lub dźwięki lub odwrotnie, zmniejszona wrażliwość na ból. Uważa się, że autyzm dotyka ok jedna na sto osób.

70% osób z autyzmem ma normalną lub wyższą inteligencję. Ta forma autyzmu jest ogólnie określana jako autyzm wysokofunkcjonujący, zgodnie z najnowszą wersją „biblii” zaburzeń psychicznych, DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). W tej wersji usunięto wszelkie odniesienia do starszych kategorii, m.in zespół Aspergera. Termin zespół Aspergera jest jednak nadal używany w niektórych krajach, mimo że wszystkie typy autyzmu są obecnie zgrupowane w jednym spektrum i sklasyfikowane według nasilenia objawów.

Odpowiednie wsparcie przez cały okres nauki

Idealnie byłoby, gdyby Sophie została zdiagnozowana jako dziecko. Mogła korzystać ze specjalistycznego wsparcia przez cały okres nauki szkolnej, zgodnie z wymogami prawa Francja i inne kraje. To wsparcie uczyniłoby ją mniej bezbronną, dałoby jej narzędzia do obrony przed zastraszaniem na szkolnym boisku i pomogłoby jej w nauce za pomocą metod nauczania dostosowanych do jej sposobu myślenia. Po ukończeniu szkoły diagnoza otworzyłaby jej dostęp do praw pracowniczych, takich jak status pracownika niepełnosprawnego, co pomogłoby jej znaleźć dostosowane zatrudnienie. Życie Sophie byłoby prostsze, a ona byłaby bardziej pogodzona ze sobą.

Ale problemy Sophie są dwojakie. Nie tylko jest autystyczna, ale jest też kobietą. Jeśli uzyskanie diagnozy jest już trudne dla mężczyznkobietom jest jeszcze trudniej. Początkowo uważano, że autyzm rzadko dotyka kobiety. Ten błędny pomysł, który wyłonił się z Badanie z 1943 r. Przeprowadzone przez Léo Kannera (pierwszy psychiatra, który opisał ten syndrom), został wzmocniony przez dominujące od dawna podejście psychoanalityczne. Kryteria definiujące objawy autystyczne oparto na obserwacjach chłopców.

Później, kiedy nauka zastąpiła psychoanalizę jako dominujący model, badania prowadzono głównie na dzieciach płci męskiej, zmniejszając w ten sposób szanse na rozpoznanie autyzmu w postaci, w jakiej objawia się on u kobiet. Zjawisko to, obecne także na innych terenach woj nauka i medycyna, ma dziś daleko idące implikacje.

Podobne wyniki testów dla chłopców i dziewcząt

Aby zdiagnozować zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD), lekarze i psychologowie oceniają kryteria ilościowe za pomocą testów i kwestionariuszy, ale także kryteria jakościowe, takie jak zainteresowania, stereotypowe ruchy, trudności z kontaktem wzrokowym i językowym oraz izolacja. Ale podczas gdy autystyczne dziewczęta wykazują podobne wyniki testów jak autystyczni chłopcy, manifestacja kliniczna ich stanu jest różna, przynajmniej w przypadkach, gdy język został nabyty.

Na przykład dzięki strategiom naśladowania społecznego autystyczne dziewczęta mają mniej problemów z nawiązywaniem przyjaźni niż autystyczni chłopcy; mają pozornie bardziej zwyczajne zainteresowania niż chłopcy (np. konie zamiast map metra); chociaż mniej niespokojni niż chłopcy, są bardziej podatni na mniej widoczne zaburzenia lękowe i lepiej kamuflują swoje stereotypowe i kojące zachowania rytualne. Innymi słowy, ich autyzm jest mniej natrętny, co oznacza, że ​​ich objawy są mniej oczywiste dla ich rodzin, nauczycieli i lekarzy.

{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}

Biologia i środowisko wyjaśniają te różnice, aw tym przypadku nie można oddzielić natury od wychowania. Po stronie natury argumentu niektóre hipotezy zakładają, że dziewczęta są lepiej przygotowane do poznania społecznego i lepiej nadają się do ról opiekuńczych. To wyjaśniałoby, dlaczego wydają się bardziej interesować zwierzętami ożywionymi (koty, celebryci, kwiaty) niż nieożywionymi (samochody, roboty, sieci kolejowe).

Jeśli chodzi o wychowanie, dziewczęta i chłopcy nie są wychowywani w ten sam sposób. Społecznie akceptowane zachowania różnią się w zależności od płci. Chociaż dzieci z autyzmem są bardziej odporne na to zjawisko, presja na dostosowanie się jest tak silna, że ​​wciąż wpływa na ich zachowanie, co ilustruje przypadek Gunilę Gerland. Jako dziewczyna ta Szwedka nie chciała nosić pierścionków ani bransoletek, ponieważ nienawidziła metalu na skórze. Widząc, że dorośli nie mogą pojąć, że mała dziewczynka może nie lubić tych rzeczy, zrezygnowała z otrzymywania prezentów w postaci biżuterii, a nawet nauczyła się dziękować dawcy, zanim schowała przedmiot do pudełka przy najbliższej okazji.

Biegły w sztuce kamuflażu

W miarę dorastania autystycznych dziewcząt przepaść między tym, jak ich stan a manifestuje się u chłopców, pogłębia się. Jako dorośli niektóre kobiety z autyzmem mogą stać się wysoce wykwalifikowanym w sztuce kamuflażu, który wyjaśnia użycie terminu „niewidzialna niepełnosprawność” do opisania niektórych typów wysokofunkcjonującego autyzmu. Nawiasem mówiąc, takie jest znaczenie tytułu powieści graficznej Julie Dachez z 2016 roku, Niewidzialna różnica (Delcourta).

Coraz więcej kobiet odkrywa swój stan w późniejszym życiu i dzieląc się swoim doświadczeniem. Od września 2016 r. Frankofońskie Stowarzyszenie Kobiet Autystycznych (Stowarzyszenie Francophone des femmes autisteslub AFFA) walczy o uznanie specyficznych sposobów manifestowania się autyzmu u kobiet. Towarzystwo naukowe zajmujące się autyzmem u kobiet jest również tworzone we Francji, łączące środowiska ogólne i naukowe, w celu promowania dialogu między naukowcami a kobietami z autyzmem.

Specjalny kwestionariusz dla dziewcząt

Historycznie rzecz biorąc, główne postacie w badaniach nad autyzmem uważały, że występuje znaczna częstość występowania u kobiet. Austriak Hans Asperger (od którego nazwano zespół) wysunął ten pomysł już w 1944 roku, podobnie jak brytyjski psychiatra Skrzydło Lorna, już w 1981 roku. Ale to tylko w ostatnich latach społeczność naukowa naprawdę zaczęła badać dowody.

Niektórzy badacze dążą do lepszego zrozumienia specyficznych cech autyzmu u kobiet. Od początku tego roku, zapraszamy wolontariuszy do udziału w badaniu dotyczącym „autyzmu u kobiet” przeprowadzonym przez Laurenta Mottrona, profesora na wydziale psychiatrii na Uniwersytecie w Montrealu (Kanada) i Pauline Duret, doktorantki neurologii, we współpracy ze mną i Adeline Lacroix, pracującymi w École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) w Paryżu (Francja). Adeline Lacroix jest studentką psychologii, u której zdiagnozowano autyzm.

Inne badania próbują dostosować narzędzia diagnostyczne do użytku z kobietami. Zespół składający się z australijskich naukowców Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett i Tony'ego Atwoodai polska naukowiec Agnieszka Rynkiewicz udoskonalają obecnie specjalny kwestionariusz dla młodych dziewcząt, Q-ASC („Kwestionariusz dotyczący zaburzeń ze spektrum autyzmu”). Swoje prace zaprezentowali w maju 2017 roku na konferencji w San Francisco.

Chociaż początkowo uzyskano szereg interesujących wyników, obecne badania do specyficzne cechy autyzmu u kobiet stawia więcej pytań niż daje odpowiedzi. Zamieszanie można jednak uznać za niezbędny krok w kierunku zdobywania wiedzy, pod warunkiem, że kobiety, których to dotyczy, mogą wnieść wkład w badania i podzielić się swoim punktem widzenia na temat kierunku, w którym powinny podążać prace.

Zwykli obywatele mogą również działać na rzecz zapewnienia autystycznym dziewczętom takich samych praw, jak ich męskim odpowiednikom. Dzięki lepszemu zrozumieniu różnych form autyzmu każdy może przyczynić się do stworzenia świata, w którym dzieci i dorośli z autyzmem mogą znaleźć swoje miejsce i pomóc w walce z wykluczeniem poprzez tworzenie integracyjnego społeczeństwa.

O Autorach

Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Ten artykuł został napisany wspólnie przez Adeline Lacroix, która pracuje z Fabienne Cazalis i niedawno zdiagnozowano u niej zespół Aspergera. Studentka drugiego roku studiów magisterskich z psychologii, pracuje nad przeglądem literatury naukowej na temat cech wysokofunkcjonujących kobiet autystycznych. KonwersacjePrzetłumaczone z francuskiego przez Alice Heathwood dla Fast for Word.

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w Konwersacje. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki:

at Rynek wewnętrzny i Amazon