Nauka radzenia sobie. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly odebrał specjalną nagrodę uznania na ostatnim Krajowe nagrody telewizyjne od 50 lat w branży rozrywkowej – ale to były skutki choroby komika które ukształtowały nagłówki gazet.

Dziennikarze zauważyli jego „powolne, tasujące kroki”, „osłabiona lewa ręka”. 73-letni Connolly wyjaśnił, że jego emocjonalna reakcja na nagrodę była również objawem choroby Parkinsona. W rzeczywistości jednym z powodów, dla których choroba jest tak trudna do zdiagnozowania, jest to, że jej skutki mogą naśladować powolny postęp starości. Ankieta za sondażem pokazuje, że wiele osób postrzega chorobę Parkinsona jako stosunkowo trywialne zaburzenie, przyczyną lekkiego drżenia u osób starszych”.

Ale co z młodymi ludźmi, u których zdiagnozowano chorobę Parkinsona? W ramach mojego doktoratu badałem osoby żyjące z chorobą Parkinsona, uczestnicy, u których zdiagnozowano chorobę Parkinsona w młodym wieku (poniżej 50 roku życia) mówili otwarcie o ciężarze tego stereotypu.

Zdiagnozowany po trzydziestce, Oliver (wszystkie nazwiska uczestników to pseudonimy) wyjaśnił, że „utrata dopaminy w moim mózgu wpływa na mnie tak samo, jak starzenie się, z wyjątkiem tego, że nie jestem stara”.

Chociaż jeszcze nie „szurał”, skomentował, że „mój chód staje się dość dziwny… wiem, że ludzie myślą, że jestem pijany”. On też zamarza. Może to być całe jego ciało, stopy lub palce: „Wkładam rękę do kieszeni i po prostu nie mogę jej wyciągnąć”.

Pasuje

Życie z chorobą, z powodu której znajdujesz się w „niewłaściwej” grupie demograficznej, jest ciekawym wyzwaniem. Aktor „Powrót do przyszłości” Michael J Fox został zdiagnozowany w wieku 29 lat, ale nie upublicznił tego, dopóki nie skończył 37 lat. Jego głośna walka podniosła świadomość, ale młodsi cierpiący, tacy jak Oliver, wciąż muszą stawić czoła niedowierzaniu innych:

Kolejny objaw mówi cicho. Dużo mamroczę… więc zwykle mówię ludziom, że mam chorobę Parkinsona, kiedy mówią: „Nie słyszę, co mówisz”. Powszechna odpowiedź brzmi: „Nie jesteś stary i się nie trzęsiesz”.

Dla Olivera jest to równoznaczne ze społecznym zaprzeczaniem jego chorobie.

Jednak choroba Parkinsona to znacznie więcej niż tylko widoczne objawy. Wraz z nim mogą pojawić się zaburzenia snu, letarg, depresja, silny lęk, halucynacje, bezsenność i zaparcia. Ludzie mogą również cierpieć z powodu dysfunkcji seksualnych, utraty węchu, utraty koncentracji, utraty pewności siebie, zmęczenia i bólu. Żadna osoba nie cierpi na tę samą grupę objawów, a wraz z rozwojem choroby objawy mogą się nasilać lub pojawiają się nowe.

To zniechęcająca perspektywa w każdym wieku. Zapytany, jak radził sobie ze swoją chorobą, Connolly odpowiedział prostą prawdą: „To zarządza mną”. Ale dla osób w kwiecie wieku oznacza to ogromne wyzwania w czasie, gdy ludzie muszą żonglować karierą, młodą rodziną i opieką nad starszymi rodzicami. Choroba Parkinsona, nie trywialna, może prowadzić do poczucia straty i izolacji społecznej. Dla Steve'a, zdiagnozowanego po czterdziestce, konsekwencje były poważne. Stracił żonę („nie dawała sobie rady”), pracę („odebrało mi pisanie, pewność siebie, odebrało mi pracę”) i niezależność („cały czas się przewracałem”).

Czas na lekarstwo

Ludzie wciąż mają trudności z zaakceptowaniem faktu, że młodzi ludzie mogą cierpieć na chorobę Parkinsona, chociaż szacuje się, że tylko w Europie jedna na dziesięć diagnoz są u pacjentów w wieku poniżej 50 lat. A młodość nie jest po prostu formą wyrzeczenia społecznego. Ludzie tacy jak Oliver również oczekują, że dzięki niedawnym postępom w badaniach medycznych, lekarstwo jest nieuchronne. Jak sam mówi: „Dostajesz wielu ludzi, którzy chcą cię wyleczyć”.

Im jesteś młodszy, tym bardziej zdesperowani są inni, by wyobrazić sobie lepszą przyszłość. Oliver dowiaduje się, że badania nad komórkami macierzystymi zwyciężą; Caitlin, zdiagnozowaną w wieku dwudziestu kilku lat, powiedziano o „cudownej nowej operacji”, która może zapewnić całkowite wyleczenie. Jest to jednak okrutna nadzieja. Caitlin odnosi się do głębokiej stymulacji mózgu (DBS), która jest odpowiednia tylko dla niektórych osób z chorobą Parkinsona. , i jest ani lekarstwem, ani bez ryzyka.

Dla Olivera rozmowa o lekarstwie pozwala ludziom zamiatać jego chorobę pod dywan. Caitlin musi również pogodzić się z faktem, że przepisane jej leki nie umożliwiły jej powrotu do pracy zarobkowej i czuje potrzebę uzasadnienia własnego doświadczenia chorobowego:

Muszę powiedzieć: „no wiesz, to nie do końca tak”. Wiesz, podobnie jak leki, [DBS] znika po pewnym czasie i może mieć poważne skutki uboczne…

Zoe, u której zdiagnozowano około dwudziestki, odnosi się do faktu, że obecne terapie lekowe mają ograniczoną skuteczność. Oczywiście jest zaniepokojona: „Jestem taka młoda w chorobie Parkinsona, co się dzieje, gdy przestają pracować?”

Strategie radzenia sobie

I tak jak przyjaciele i koledzy mogą dawać fałszywą nadzieję, tak lekarze ryzykują całkowite jej usunięcie. Connolly powiedział dziennikarzom, że nie ma otoczki cukrowej dla miażdżącej „nieuleczalnej” diagnozy, którą otrzymał. Chciał, żeby jego lekarz „zostaw mi trochę światła w kącie na miłość boską".

Ofiarowanie nadziei poprzez rozmowę o uzdrowieniu jest niewątpliwie dokonywane w najlepszych intencjach, ale powinniśmy zachować ostrożność. Pamiętaj, że za każdym razem, gdy pojawia się słowo „uzdrowienie”, chory musi odzyskać dawny obraz siebie. Stawia ludzi w obliczu niepewności co do ich przyszłości i podkreśla stopień, w jakim ich życie zostało nieodwracalnie zmienione przez chorobę. Zamiast oferować rozwiązania, uważne słuchanie może być najlepszym, co możemy zaoferować. A może to tylko sposób na pozostawienie tego małego światła w kącie.