Pielęgniarki opieki paliatywnej, pracownicy socjalni i ludzie z branży pogrzebowej są wśród tych, którzy pracują jako doule śmierci. Z Shutterstock.com

Dzięki ciągłemu postępowi współczesnej medycyny cieszymy się dłuższym życiem. W miarę starzenia się społeczeństwa, a zwłaszcza faktu, że wiele osób cierpi na nowotwory i choroby przewlekłe, opieka u schyłku życia dostosowuje się i zmienia.

Osoby zbliżające się do końca życia zazwyczaj spędzają część lub większość czasu w domu, wymagając przy tym opieki i wsparcia. Członkowie rodziny mogą nie zawsze być w stanie zapewnić tę opiekę. Kiedy tak się stanie, proces ten może być satysfakcjonujący, ale może być również wymagający i złożony, często prowadząc do: poważne obciążenie emocjonalne dla opiekuna.

Braki w naszym systemów opieki zdrowotnej i społecznej zaczynają być wypełniane śmiercią doula. Jednak poza zapewnieniem praktycznego wsparcia rodziny coraz częściej korzystają z usług douli śmierci, które pomogą im przetrwać doświadczenie umierania. Osoby zbliżające się do kresu życia również mogą sprowadzić doulę śmierci, aby mieć pewność, że będą mogły umrzeć tak, jak chcą.

Pilnie potrzebujemy rozmowy na temat douli śmierci i nowych modeli opieki nad osobą u kresu życia. Kontynuujemy budowanie bazy dowodów poprzez badania ze społecznością doula śmierci i poprzez konsultacje ze służbą zdrowia współpracującą z doulami śmierci.

Definicja douli śmierci

Podobną koncepcję widzieliśmy w położnictwie, gdzie doula porodowa od dawna zapewniają wsparcie społeczne, emocjonalne i praktyczne, aby pomóc kobietom w procesie porodu. Wykazano, że tak pozytywne wyniki dla matek i ich dzieci.

Podobnie jak doula urodzeniowa, rola i funkcje douli śmierci są pozamedyczne; mogą one obejmować propagowanie, wspieranie (duchowe i czasami fizyczne), przewodnictwo i zapewnianie wsparcia emocjonalnego danej osobie i jej rodzinie, głównie w domu.

Podjęliśmy się przegląd systematyczny literatury w celu znalezienia dostępnych dowodów na temat roli śmierci douli. Znaleźliśmy niewiele formalnej literatury akademickiej opisującej rolę, ich szkolenie lub wkład w życie poszczególnych osób, rodzin i systemu opieki zdrowotnej.

Wiemy jednak, że każdy doula śmierci odgrywa tę rolę inaczej. Mogą spędzać czas z umierającą osobą, oferując wsparcie emocjonalne i duchowe, a czasami zapewniając opiekę fizyczną. Mogą wspierać opiekunów rodzinnych w ich pracy. Niektórzy doule śmierci są obecni tylko w ostatnich dniach życia, oferując „czuwanie” – siedzenie przy umierającej osobie, aby nie była sama.

Niektóre doule oferują rytuały pośmiertne, takie jak pomoc rodzinom w przygotowaniu ciała lub trzymanie zmarłego w domu.

Doula śmierci może zapewnić dodatkowe wsparcie członkom rodziny pełniącym rolę opiekunów pod koniec życia. Z Shutterstock.com

Niektóre doule śmierci są opłacane przez rodziny, które korzystają z ich usług. Rodziny często znajdują wybraną doulę w Internecie lub pocztą pantoflową. Inne doule śmierci pracują w ramach wolontariatu, na podobnej zasadzie jak a wolontariuszka hospicjum. Ponieważ jednak nie ma formalnych struktur ani rejestrów, nie wiemy, ilu jest douli śmierci.

W Australii i gdzie indziej, pielęgniarki opieki paliatywnej, pracownicy socjalni i osoby z branży pogrzebowej pracują jako doule śmierci. Wydaje się to naturalnym postępem, ale jest to szara strefa: doule zapewniają opiekę, ale nie są zarejestrowane ani nadzorowane.

Niewiele jest formalnych ocen, które mogłyby pomóc pacjentowi i rodzinie w dokonaniu wyboru lub informować o opiece u schyłku życia świadczonej przez specjalistów.

Jak można sformalizować opiekę douli?

Zapewnianie opieki w domach może mieć charakter nieformalny. Może być prowadzona przez rodziny, przyjaciół lub grupy społeczne. Opieka może być również formalnie negocjowana i zapewniana przez służby zdrowia, podmioty świadczące opiekę nad osobami starszymi lub agencje prywatne.

Konieczne jest zrozumienie implikacji roli douli śmierci. Mogą na przykład stać się częścią formalnych rozwiązań w zakresie opieki, takich jak pakiety opieki domowej, lub w ramach finansowania z prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego.

Musimy także przyjrzeć się, w jaki sposób te nowe role są upoważnione do reprezentowania osoby umierającej, ponieważ nie jest ona ani członkiem rodziny, ani wykwalifikowanym pracownikiem służby zdrowia. Ważne jest również, aby byli odpowiednio przeszkoleni i ubezpieczeni (w przypadku świadczenia usług płatnych).

Zapewnienie opieki domowej nad umierającą osobą wiąże się z korzyściami osobistymi, społecznymi i kosztowymi. Dla rodzin możliwość wsparcia danej osoby w znanym środowisku może być silną motywacją do zaangażowania douli śmierci w celu uzupełnienia luk w świadczeniu opieki.

Z punktu widzenia systemu opieki zdrowotnej opieka domowa jest postrzegana jako pozytywna. Może zapobiec niepotrzebnemu korzystaniu ze szpitala i pomóc w rozłożeniu kosztów opieki.

Dla umierającej osoby, która woli umrzeć w domu, jest to sposób na osiągnięcie tego celu. Co ważne, doula śmierci może poprawić zdolność umierającej osoby do kontrolowania własnej opieki.

Rola douli śmierci może obejmować niektóre z bezpośrednich opiekę sprawowaną przez rodziny i pomóc im sprostać złożonym potrzebom i planowaniu wymaganemu u kresu życia. Jeśli tak, doula śmierci może stanowić ważną szansę na poprawę wyników umierania.

Musimy mieć pewność, że nasza społeczność jest poinformowana, że ​​usługi zdrowotne świadczone są zarówno w szpitalach, jak i w domach, a osoby sprawujące opiekę – niezależnie od miejsca – posiadają umiejętności i wiedzę odpowiednie do swojej roli.

O Autorach

Deb Rawlings, wykładowca opieki paliatywnej, Uniwersytet Flindersa; Jennifer Tieman, profesor, usługi paliatywne i wspierające, Uniwersytet Flindersa; Kate Swetenham, dyrektor kliniczna, Uniwersytet Flindersaoraz Lauren Miller-Lewis, pracownik naukowy w dziale usług paliatywnych i wspierających, Uniwersytet Flindersa

Artykuł został opublikowany ponownie Konwersacje na licencji Creative Commons. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki

at Rynek wewnętrzny i Amazon