Kobiety z zaburzeniami krzepnięcia mogą czekać do 15 lat na odpowiednie badania i leczenie. (Shutterstock)

Około 30 procent wszystkich kobiet zgłasza obfite miesiączki w pewnym momencie ich lat rozrodczych. Aż 15 procent z nich ma podstawowe zaburzenia krzepnięcia bleeding a jednak większość nigdy nie została zdiagnozowana, odchodząc tysiące kobiet cierpi na problem uleczalny.

Jako hematolog i naukowiec kliniczny z Queen's University, który opiekuje się pacjentami z dziedzicznymi zaburzeniami krzepnięcia, głównym źródłem frustracji jest dla mnie fakt, że kobiety z zaburzeniami krzepnięcia mogą czekać nawet 15 lat na odpowiednie badania i leczenie.

Jeszcze bardziej martwię się tym, co dzieje się z tymi, u których nigdy nie zdiagnozowano. Kobiety te są zagrożone ostrymi krwotokami prowadzącymi do transfuzji krwi i koniecznością histerektomii.

Ponieważ 17 kwietnia jest 29. rokiem Światowy Dzień Hemofilii — dzień skupiony na zasięgu i edukacji na temat hemofilii — chciałbym podzielić się kilkoma opartymi na dowodach informacjami na temat obfitych miesiączek, co to znaczy być kobietą „nosicielką” hemofilii i jak łatwo można sprawdzić się pod kątem skazy krwotocznej.

Niedobór żelaza i nieprawidłowe miesiączki

Zaburzenia krwawienia, które dotykają kobiety, obejmują choroba von Willebranda i hemofilia — oba są dziedziczne i są spowodowane niskim poziomem „czynników krzepnięcia” (białek potrzebnych do prawidłowego krzepnięcia krwi).

W rodzinach z skazą krwotoczną kobiety często nie zdają sobie sprawy, że ich miesiączki są obfite, ponieważ inne chore kobiety w rodzinie mają podobne problemy. Dla nich ciężkie miesiączki wydają się normalne.

Istnieją również piętno społeczne wobec otwartej dyskusji na temat okresów, które mogą być trudne do przezwyciężenia. I brakuje dokładnych informacji na temat normalnych i nieprawidłowych okresów.

Kluczowe cechy obfitych i nienormalnych miesiączek obejmują konieczność: wymieniaj podpaski lub tampony częściej niż co godzinę, mając niedokrwistość z niedoboru żelaza, często przesiąka przez twoje prześcieradła w nocy i krwawiąc to trwa dłużej niż siedem dni.

Niedokrwistość z niedoboru żelaza jest szczególnie niepokojąca, ponieważ prowadzi do zmęczenia i duszności, a także do słabych wyników w nauce i pracy.

Niedobór żelaza i obfite miesiączki są zbyt często ignorowane, ale mogą być oznakami podstawowego zaburzenia krwawienia. Oba są łatwo leczone po postawieniu diagnozy.

Kobiety również mogą mieć hemofilię

Kobiety, które są nosicielkami hemofilii, są bardzo często uważane za „jedyne nosicielki” — zdolne do przekazania zmutowanego genu swoim dzieciom. Może im to powiedzieć lekarz. Ich krwawienie często nie jest leczone z powodu tego błędnego przekonania.

Moje własne badania wykazały jednak, że około 30 do 40 procent nosicieli hemofilii doświadcza nieprawidłowego krwawienia w tym obfite miesiączki, krwotoki poporodowe i krwawienia do stawów. Niektóre, ale nie wszystkie, mają niski poziom czynnika krzepnięcia.

Efektywne zabiegi na obfite miesiączki u kobiet z zaburzeniami krzepnięcia są powszechnie dostępne. Należą do nich doustna pigułka antykoncepcyjna i leki, takie jak kwas traneksamowy (zapobiegający rozpadowi skrzepu) i desmopresyna (zwiększająca poziom czynnika krzepnięcia).

Opcje ginekologiczne, takie jak wkładka domaciczna z lewonorgestrelem (IUD) i ablacja endometrium również istnieją.

Piętno otaczające miesiączkę może uniemożliwić dokładną diagnozę zaburzeń krzepnięcia. Tutaj Allisa Lim, wiceprzewodnicząca grupy studenckiej Ignite Student Life w Humber College Lakeshore, oferuje darmowe produkty menstruacyjne studentom w Toronto w 2018 r., aby poradzić sobie z tym piętnem. PRASA KANADYJSKA/Galit Rodan

W rzadkich przypadkach kobiety z zaburzeniami krzepnięcia wymagają wlewu czynnika krzepnięcia, aby kontrolować obfite miesiączki. Jeśli brakuje żelaza, suplementacja żelaza jest kluczowym elementem leczenia ponieważ poprawia jakość życia. Samo spożycie żelaza w diecie nie wystarcza do skorygowania niedoboru żelaza, zwłaszcza gdy spowodował on anemię.

Historycznie rzecz biorąc, większość badań i edukacji na temat hemofilii skupiała się na poprawie leczenia chłopców i mężczyzn z tą chorobą. Podstawą są częste dożylne wlewy brakującego czynnika krzepnięcia. Poczyniono znaczące postępy, w tym rozwój lepsze zabiegi i możliwość wyleczenia.

Czy twoje objawy krwawienia są normalne?

Wiele organizacji koncentruje się obecnie na zwiększaniu wiedzy społeczeństwa na temat zaburzeń krzepnięcia. Uznanie, że kobiety mogą również cierpieć na hemofilię, rośnie dzięki wysiłkom takich organizacji jak Światowa Federacja Hemofilii.

Rola nowatorskich terapii dla kobiet z hemofilią nie jest jasna i potrzebne są dodatkowe badania, aby dokładnie zrozumieć, dlaczego te kobiety krwawią. Jeden Ostatnie badania z mojego laboratorium wykazał, że układ krzepnięcia krwi nosicieli hemofilii nie reaguje na stres hemostatyczny (taki jak uraz) tak dobrze, jak w zdrowych grupach kontrolnych. Aby zatrzymać krwawienie po urazie, wymagany jest szybki i trwały wzrost czynników krzepnięcia krwi, co było znacznie upośledzone u nosicieli hemofilii.

Jeśli zastanawiasz się, czy masz skazę krwotoczną, Self-BAT (narzędzie do samodzielnej oceny krwawienia) jest dostępne bezpłatnie i może powiedzieć, czy objawy krwawienia są normalne czy nieprawidłowe.

To narzędzie analizuje informacje o objawach krwawienia, aby wygenerować wynik krwawienia. Wysoki wynik krwawienia wiąże się ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia zaburzeń krwotocznych i powinien zostać omówiony z lekarzem.

Poczyniono znaczne postępy w zrozumieniu problemów, z jakimi borykają się kobiety z zaburzeniami krzepnięcia. Potrzebne są dalsze badania i edukacja, aby wszystkie kobiety były właściwie diagnozowane i leczone.

O autorze

Paula James, profesor medycyny, Queen's University, Ontario

Artykuł został opublikowany ponownie Konwersacje na licencji Creative Commons. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki

at Rynek wewnętrzny i Amazon