Cia: Andrzej D. (CC BY 2.0)

Każdego roku, w ostatnich godzinach ostatniego dnia grudnia, wielu ludzi w całej Ameryce Północnej zbiera się z przyjaciółmi, aby wznieść kieliszek i zaśpiewać słynną balladę Roberta Burnsa:Auld Lang Syne”. Stojąc u progu Nowego Roku, obejmując się ramionami, pytają: „Czy stary znajomy powinien zostać zapomniany i nigdy nie wspominany?”

Pytanie ma być oczywiście retoryczne – odpowiedź brzmi „nie”. Lata mogą mijać, ale powinniśmy trzymać się naszych przyjaciół.

Jednak dla wielu starszych osób to pytanie nabiera innego znaczenia, gdy konfrontują się z początkiem demencji u przyjaciela. Demencja, która dotyka około 3.8 miliona ludzi w samych Stanach Zjednoczonych wpływa na zdolności poznawcze jak język i pamięć które są często rozumiane jako niezbędny fundament indywidualnej tożsamości i ludzkiej osobowości.

Jako taka, demencja rodzi pytania o to, jakie są granice człowieka, co jest wymagane, aby mieć znaczące relacje społeczne i bardziej ogólnie, co sprawia, że ​​warto żyć (lub już nie warto żyć).

Badania już dawno to wykazały początkowi demencji towarzyszy poczucie osamotnienia. A badania to sugerowały interakcja społeczna jest korzystna dla osoby z demencją.

Niedawno przeprowadziłem badania, które posunęły te odkrycia o krok dalej. Wydaje się, że możliwości rozwoju osobistego istnieją nie tylko dla osób z demencją, ale także dla ich przyjaciół.

Przerażająca choroba, pogarszana przez samotność

W Stanach Zjednoczonych, osoby z demencją są często retorycznie i metaforycznie porównywane do zombie, a demencja jest często opisywana jako stan niejednoznacznie umiejscowiony między życiem a śmiercią.

Takie idee w dużym stopniu przyczyniają się do piętna, strachu i wstydu, które często towarzyszą diagnozie demencji.

A jeśli demencja jest jedną z najbardziej przerażających form schyłku związanych ze starzeniem się, jest również jedną z najczęstszych. Stan ten dotyka około 14 procent osób w wieku powyżej 71 lat rozpowszechnienie demencji wzrasta wraz z wiekiem, wzrastając od około 5 procent wśród osób w wieku 70 lat do 24 procent osób w wieku 80 lat – a wśród osób, które osiągnęły wiek 90 lat, dotyczy to około 40 procent.

Jak to jest, gdy ludzie doświadczają początku demencji u przyjaciela i jak reagują? Często oczekuje się, że bliscy członkowie rodziny zintensyfikują działania, aby sprostać wyzwaniom związanym z demencją, i wielu próbuje to zrobić. Nie jest jednak jasne, jaką rolę mogą lub powinni odgrywać przyjaciele. Niewiele badań dotyczyło tego tematu.

Niedawno opublikowałem artykuł i rozdział książki na podstawie wywiadów z osobami, które same identyfikują się jako przyjaciele osoby z demencją (a także niektórymi pracownikami służby zdrowia i członkami rodziny).

Podstawową ideą tych badań jest to, że można wyciągnąć wnioski od tych, którzy znaleźli zarówno powody, jak i sposoby na utrzymanie relacji przyjaźni po wystąpieniu demencji – lekcje, którymi można się podzielić z innymi, którzy znajdują się w podobnej sytuacji. Przyjaciel, który pozostaje w związku z przyjacielem, który ma demencję, może zdobyć wiedzę o chorobie i rozwijać się w nieoczekiwany sposób.

Badanie dokumentuje, w jaki sposób niektórzy ludzie odnajdują wartość, zainteresowanie, znaczenie i przyjemność w przyjaźni z osobami cierpiącymi na demencję. Wśród znalezisk wyróżnia się kilka.

• Dzięki doświadczeniu ludzie zdobywają określone formy wiedzy o tym, jak dobrze współdziałać z osobą z demencją. Sposób, w jaki stan wpływa na ludzi, może się znacznie różnić i nie ma instrukcji obsługi, jak dobrze wchodzić w interakcje z osobami cierpiącymi na demencję. Mimo to niektóre techniki i podejścia opracowane przez tych przyjaciół mogą być warte wypróbowania również dla innych.
  
  
• Rozmowa o demencji – innymi słowy, sprawienie, by ten czasami trudny i niewygodny temat był „wypowiedziany” – może być kluczowym pierwszym krokiem w kierunku wspólnego podejścia do tego problemu, jako czegoś, z czym społeczność może się uporać, a nie tylko jako indywidualny problem.
  
  
• Osoby, z którymi rozmawiałem, opisują przyjaźń z osobą cierpiącą na demencję jako związek, który można zmienić, a nie tylko przetrwać.
  
  
• Ludzie, którzy pozostali zaangażowani jako przyjaciele po wystąpieniu objawów, opisują demencję jako impuls do przemian osobistych i międzyludzkich, które mogą obejmować naukę, rozwój i nieoczekiwane prezenty – a także smutek i stratę.

Przyjaciele odgrywają ważną rolę w szerszym kręgu wsparcia

To, jak przyjaciele reagują na demencję, jest ważne z wielu powodów.

Przede wszystkim przyjaźnie są ważne dla osób starszych z demencją z tych samych powodów, dla których przyjaźnie są ważne dla każdego: są źródłem przyjemności, wsparcia i tożsamości społecznej.

Po drugie, trudności i obciążenia, z jakimi borykają się nieformalni, nieopłacani opiekunowie osób z demencją (głównie krewne płci żeńskiej) może być mniej przytłaczający gdyby przyjaciele i inne powiązania społeczne były bardziej obecne w życiu osób z demencją.

Po trzecie, istnieje duża i rosnąca liczba osób starszych z demencją, które – ze względu na zmieniające się wzorce zawierania małżeństw, rodzenia dzieci, długowieczności, warunków mieszkaniowych i mobilności geograficznej – po prostu nie mają dostępnych i chętnych członków rodziny do podejmować decyzje medyczne lub wcielić się w rolę opiekuna. Dla nich może być reakcja przyjaciół, sąsiadów, współpracowników i innych osób sprawa życia i śmierci.

Światło w ciemności

Demencja może wydawać się przerażającym i przygnębiającym tematem, ale te badania dają powody do nadziei. Podczas gdy medycyna nie ma obecnie lekarstwa i mało skutecznych zabiegów do zaoferowania, nie oznacza to, że nic nie możemy zrobić.

Możemy wiele zrobić, aby poprawić życie starszych osób z demencją. Powinniśmy robić, co w naszej mocy – nie tylko dlatego, że osoby z demencją są członkami naszej ludzkiej społeczności, ale także dlatego, że każdy z nas może zostać dotknięty w przyszłości.

Jeden z wersów o „Auld Lang Syne” rzadziej śpiewany przez noworocznych biesiadników zawiera wers: „Weźmiemy jeszcze filiżankę życzliwości dla Auld Lang Syne”. Pomaganie osobom zmagającym się z początkiem demencji u przyjaciela w uczeniu się od innych, jak napełniać, dzielić się i czerpać pożywienie z tego „kielicha dobroci” jest jednym ze sposobów, w jaki badania antropologiczne dążą do uczynienia świata nieco lepszym miejscem.

O autorze

Janelle Taylor, profesor, antropologia medyczna, uniwersytet Waszyngtoński

Ten artykuł został pierwotnie opublikowany w Konwersacje. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki

at Rynek wewnętrzny i Amazon