Opieka paliatywna obejmuje zespół wyspecjalizowanych pracowników służby zdrowia, którzy zapewniają dodatkową warstwę wsparcia osobie i jej rodzinie. z shutterstock.com

Diagnoza poważnej choroby niesie ze sobą wiele konsekwencji. Mogą wystąpić istotne objawy związane z chorobą, takie jak ból, trudności w oddychaniu, nudności, zmęczenie i osłabienie.

Takie choroby często ograniczają zdolność osoby do robienia zakupów i prac domowych, uczęszczania na wiele wymaganych wizyt lekarskich i mogą potencjalnie prowadzić do izolacji społecznej.

Co to jest opieka paliatywna?

Rebecca mieszkała z mężem Robem i sześcioletnim synem Jackiem. Miała 34 lata, kiedy spotkała lekarza opieki paliatywnej, po tym jak zdiagnozowano u niej szczególnie agresywnego raka płuc. Przeszła rozległą operację i miała przejść radioterapię i chemioterapię. Po operacji zmagała się z ciągłym bólem.

Jej lekarz zajmujący się rakiem zasugerował, aby spotkała się z zespołem opieki paliatywnej, który pomoże jej opanować ból, aby mogła lepiej radzić sobie z kolejnymi etapami leczenia raka.

Według Światowa Organizacja Zdrowia, opieka paliatywna

poprawia jakość życia pacjentów i ich rodzin borykających się z problemem związanym z chorobą zagrażającą życiu, poprzez zapobieganie i łagodzenie cierpienia poprzez wczesne wykrywanie i nienaganną ocenę oraz leczenie bólu i innych dolegliwości fizycznych, psychospołecznych i duchowych.

Opieka paliatywna ma na celu poprawę jakości życia danej osoby. Suhyeon Choi/Unsplash, CC BY

W przypadku Rebeki zalecono opiekę paliatywną w związku z dodatkowymi problemami związanymi z jej leczeniem. Opieka paliatywna obejmuje zespół lekarzy, pielęgniarek, pokrewnych pracowników służby zdrowia i innych wolontariuszy, którzy współpracują, aby zapewnić dodatkową warstwę wsparcia osobie i jej rodzinie.

Zespoły opieki paliatywnej często zajmują się takimi chorobami, jak choroby serca, płuc lub nerek, rak lub zaawansowana demencja. Zaangażowanie opieki paliatywnej pozwala na lepszą kontrolę objawów i poprawiony zmysł jakości życia. Pomaga także rodzinie osoby chorej. Dzięki lepszej kontroli objawów i wsparciu często przekłada się to na mniej czasu spędzonego w szpitalu.

A liczba badań wykazały nawet wczesne zaangażowanie opieki paliatywnej prowadzić do poprawy przeżywalności.

Lekarze opieki paliatywnej

Rebecca przyszła na spotkanie z jednym z lekarzy opieki paliatywnej w ośrodku onkologicznym. Lekarz wyjaśnił swoją wiedzę specjalistyczną w zakresie kontroli bólu, a Rebecca poczuła się komfortowo z proponowanym planem leczenia.

Lekarz opieki paliatywnej Rebeki zmienił nieco jej leki, aby złagodzić jej ból. Rozmawiali także o jej diagnozie, o tym, jak wywróciła jej życie do góry nogami i planowanym leczeniu.

Rebecca mówiła, że ​​jest zdeterminowana, przestraszona i chętna do zachowania poczucia rutyny dla Jacka, który właśnie zaczynał szkołę. W ciągu następnych kilku miesięcy Rebecca raz lub dwa razy odwiedzała swojego lekarza opieki paliatywnej, żeby się upewnić. Ale głównie była zajęta leczeniem raka, a jej ból był teraz całkiem stabilny.

Kilka miesięcy później Rebecca zadzwoniła do szpitala prosząc o wizytę u lekarza opieki paliatywnej, ponieważ jej ból wydawał się coraz większy. W ocenie ból ten był inny, z kilkoma niepokojącymi cechami. Razem z onkologiem Rebeki zlecono więcej badań. Te ujawniły, że jej rak powrócił i rozprzestrzenił się na wiele części jej ciała.

Lekarz opieki paliatywnej Rebeki zmienił leki przeciwbólowe, w tym przepisał lek, który jest ukierunkowany na ból nerwowy. Leki były powoli zwiększane w czasie, aby zmniejszyć ryzyko wystąpienia działań niepożądanych, takich jak senność. Po dwóch tygodniach Rebecca poczuła, że ​​ból jest dobrze kontrolowany i wróciła do robienia rzeczy, na których chciała się skupić w domu.

Lekarze opieki paliatywnej są lekarze specjaliści wykwalifikowany w leczeniu objawów związanych z poważnymi chorobami, takimi jak ból, nudności, zmęczenie i problemy z apetytem. Kluczowym elementem ich roli jest ułatwianie trudnych dyskusji na temat rokowania, zaprzestania różnych terapii i badanie decyzji lekarskich dana osoba chciałaby na różnych etapach swojej choroby.

Rebecca chciała przede wszystkim być dobrą matką i zachować rutynę. z shutterstock.com

Eksperci opieki paliatywnej ściśle współpracują z inni pracownicy służby zdrowia, takich jak onkolodzy, kardiolodzy, psycholodzy i pracownicy socjalni, aby zająć się wszystkimi skutkami poważnej choroby. Może to obejmować zamawianie badań i skanów, organizowanie usług społecznych (takich jak opiekunowie osobiści) lub pomoce do chodzenia oraz zapewnianie wsparcia rodzinie i opiekunom.

Prowadzenie przez trudności

Jednak dla Rebeki z rakiem działo się jedno po drugim. Co najmniej dwukrotnie była hospitalizowana w wyniku powikłań związanych z chorobą nowotworową lub jej leczeniem. Miała wrażenie, że nie ma zbyt wiele czasu na złapanie oddechu pomiędzy kolejnymi wydarzeniami.

Rebecca znała już swojego lekarza paliatywnego dość dobrze. Odbyli kilka rozmów, które pomogły skupić się na tym, jak Rebecca chciała spożytkować swoją energię. Kiedy jej lekarz opieki paliatywnej zapytał, biorąc pod uwagę wszystko, co się dzieje, co jest dla niej ważne, Rebecca miała dwie nadzieje.

Nadal chciała walczyć i mieć nadzieję na pokonanie lub przynajmniej powstrzymanie raka. Po namyśle Rebecca cicho zasugerowała, że ​​jeszcze ważniejsze jest bycie wspaniałą mamą.

Specjaliści opieki paliatywnej są szkoleni do prowadzenia trudnych rozmów na temat rokowania. Aleksander Szustow/Unsplash

Kolejne miesiące były dość burzliwe. Rebecca czuła się znacznie słabiej i coraz więcej czasu spędzała na kanapie lub w łóżku. Najwyraźniej zbliżała się do końca swojego życia.

Na jej życzenie Rebecca zdecydowała się wypróbować kolejną nową formę chemioterapii, ale spędziła też trochę czasu na rozmowach ze swoim lekarzem opieki paliatywnej i sformułowaniu jasnego planu, że chce być w domu z Jackiem. Jeśli lub kiedy pojawiły się dalsze problemy, chciała zostać w domu. Już jakiś czas wcześniej została powiązana ze środowiskową opieką paliatywną, więc dobrze znała te pielęgniarki i miała do nich zaufanie.

Jedna z pielęgniarek ze środowiskowego zespołu opieki paliatywnej zaoferowała swoje wsparcie w rozmowie z Jackiem o tym, co dzieje się z jego mamą. Rebecca poczuła ulgę, wiedząc, że jest ktoś, kto może w tym pomóc.

Usługi opieki paliatywnej u schyłku życia

W miarę jak sytuacja się pogarszała, pielęgniarki opieki paliatywnej odwiedzały ją codziennie i widząc zmianę, skontaktowały się z lekarzem opieki paliatywnej, który również odwiedzał Rebekę w domu.

To był zimny, deszczowy dzień. W domu było ciepło, a Rebecca leżała w łóżku ustawionym przy szklanych oknach w salonie. Jej mąż Rob i dwie siostry siedzieli w pobliżu przy kuchennej ławie, popijając herbatę. Jej kot leżał blisko niej. Jack opierał się o łóżko mamy i malował.

Większość ludzi chce umrzeć w domu. Linh Nguyen/Unsplash, CC BY

Lekarz opieki paliatywnej nie został tam długo. Rebecca głównie spała i budziła się tylko na chwilę. Rozmawiali tylko trochę – wyglądała na zadowoloną. Rebeka zmarła kilka dni później. Według pielęgniarek stała się bardziej śpiąca, aż w ciągu ostatnich 12 godzin w ogóle się nie obudziła.

Opieka paliatywna jest świadczona w wielu miejscach. Może to obejmować szpitale lub prywatne kliniki, jako zespół medyczny w szpitalu, na oddziale opieki paliatywnej lub hospicjum lub w społeczności. Lekarze rodzinni są często integralną częścią tego zespołu.

Zespoły środowiskowe składają się z wyspecjalizowanych pielęgniarek, lekarzy i innych pracowników służby zdrowia oraz odwiedzają domy pacjentów w celu regularnej oceny i opieki. Może to oznaczać zapewnienie sprzętu, takiego jak wygodne łóżko szpitalne, wizyty u lekarzy i pielęgniarek w celu nadzorowania leków i zapewnienia, że ​​dana osoba odczuwa minimalny ból lub rozmowy z dziećmi o śmierci.

Usługi te często zapewniają całodobową pomoc telefoniczną lub pilną ocenę w domu, gdy pojawiają się problemy lub pojawiają się potencjalne wątpliwości. Niestety, dostępu do tych usług i dostępnej wiedzy fachowej są bardzo zróżnicowane, zwłaszcza na obszarach wiejskich i regionalnych.

60-70% Australijczyków chce umrzeć w domu, jednak tylko 14% to robi, przy czym 54% osób umiera w szpitalach. Przedyskutowanie z wyprzedzeniem priorytetów danej osoby w przypadku pogorszenia się jej stanu zdrowia oraz opieki, której ludzie mogą potrzebować, w tym miejsca, w którym chcieliby przebywać, może umożliwić zaplanowanie takich ewentualności.

Chociaż te dyskusje są bolesne i często trudne, z jasnymi planami, jak Rebecca była w stanie zrobić, opieka paliatywna pomaga ludziom pozostać w domu i dla wielu umrzeć w domu.

O Autorach

Matthew Grant, pracownik naukowy, lekarz medycyny paliatywnej, Uniwersytet Monash; Anna Collins, pracownik naukowy, Wydział Medycyny, University of Melbourneoraz Jennifer Philip, profesor Katedry Medycyny Paliatywnej VCCC, University of Melbourne

Artykuł został opublikowany ponownie Konwersacje na licencji Creative Commons. Przeczytać oryginalny artykuł.

Powiązane książki

at Rynek wewnętrzny i Amazon